Dagboek

7 Juli 2011

Een tijd hebben wij niets geschreven en hebben, als gezin, van elkaar genoten. Wij kunnen wel zeggen dat het goed gaat met Chris. Inmiddels gaat hij hele dagen naar school en maakt met iedereen vriendjes. Na lang geen energie te hebben gehad kan Chris nu ook fietsen en heeft veel meer uithoudingsvermogen. Vorige week hebben wij, vanuit het ziekenhuis, een opkikkerdag gekregen. Deze dag is een dag om nooit meer te vergeten. Wij mochten naar Abel (van het tv programma de taarten van Abel), als oppassers mee naar de dierentuin Artis, opgehaald met een limousine en daarna nog naar de tv studio's in Hilversum. Als klap op de vuurpijl zaten in de pizzeria in Hilverum de opa's en oma's op ons te wachten. Hier wisten wij niets van, maar wat een verassing was dat. Met de kleine man gaat het goed en van ons een kus voor iedereen die zo met ons meeleefde.

30 Maart 2011

Wat is het bijzonder om onze kleine man thuis te hebben. Wij genieten van hem maar het is nog zo spannend. Zondag 27 maart en maandag 28 Maart zijn wij toch nog terug geweest in het ziekenhuis. Dit omdat Chris toch nog geregeld blauwe lipjes en nageltjes krijgt. Alles is gecontroleerd en ziet er wel goed uit. Het lijkt erop dat Chris toch erg moeten wennen aan zijn nieuwe circulatie en dat het allemaal een kwestie van revalideren is. Het betekent dat wij goed naar hem moeten kijken en als wij zien dat hij nog blauwer gaat worden of bolle oogjes krijgt en koorts dan moeten wij direct terug komen. Vanochtend is Chris geprikt door de trombose dienst en zijn stollingswaarde waren wel iets aan de hoge kant. Hij moet tussen de 2 en de 3 zijn en hij had een waarde van 4.1. Chris krijgt dus een wijziging in de medicatie en die wordt vanmiddag aan ons doorgegeven. Verder gaat het goed met Chris. Hij is vrolijk en het eten en drinken gaat steeds beter.

24 Maart 2011

Morgen mag Chris naar huis. De artsen hebben er voldoende vertrouwen in dat Chris thuis verder kan revalideren. Spannend vinden wij het wel om er ineens alleen voor te staan en niet terug te kunnen vallen op de verpleging en de artsen. Chris krijgt thuis nog veel medicatie en moet twee maal per week geprikt worden door de trombose dienst omdat hij antistollings medicatie krijgt. Gelukkig komt de trombose dienst aan huis. Vanavond is Chris voor het eerst sinds drie weken in bad geweest en hij vond dit heerlijk. Het was wel erg inspannend voor hem, maar kon daarna lekker gaan slapen.



22 Maart 2011

Wat gaat het goed met Chris. Het is bijna niet meer voor te stellen dat hij zo ziek is geweest en nu weer zit te kletsen in zijn bed. Door de artsen wordt al voorzichtig over naar huis gaan gesproken. Ik denk dat Chris daar alleen nog maar meer van op gaat knappen, maar spannend is dat wel. Hij durft alleen nog niet te lopen en de fysio is hard met hem aan het oefenen. Van het liggen op bed zijn zijn beentjes zo dun geworden en staat hij erg wankel en is duizelig. Dit heeft tijd nodig en moet hij vanzelf weer gaan ontwikkelen. Het eten en drinken blijft ook nog een probleem, maar de dietiste zit er bovenop.

21 Maart 2011

Het lijkt wel de wonderbaarlijke genezing. De antibiotica is gestopt en zijn infuus is eruit. De fysio gaat helpen met mobiliseren omdat Chris nu al geruime tijd niet gelopen heeft. De infectie waarden in zijn bloed zijn van 297 nu naar 22 gezakt. Het enige wat Chris nu nog moet gaan doen is eten en drinken. Hij heeft veel praatjes en maakt weer de oude vertrouwde grapjes die wij van hem gewend zijn.




20 Maart 2011

Vanochtend hebben wij een gesprek gehad met de cardioloog. Wij durven het nog bijna niet te zeggen, maar het lijkt alsof er een omslag bereikt is. Chrisje begint weer te kletsen en zit momenteel lekker te spelen in zijn bed. De antibiotica heeft zijn werk meer dan goed gedaan. Toch is het wel heel spannend, want als de antibiotica stopt (hij krijgt nog 2x antibiotica) moet de koorts 24 uur wegblijven. Dan weten de artsen zeker dat de longontsteking weg is. De onstekingswaarden in zijn bloed zijn in ieder geval met de helft afgenomen. Vanochtend heeft hij weer een paar stukjes brood gegeten en weer iets gedronken. Hopenlijk blijft de lijn die nu ingezet is doorzetten.

18 Maart 2011

Vanochtend had Chris weer koorts. De cardioloog en de kinderarts waren geweest, maar zij gaven aan dat wij het tijd moesten geven. Hij heeft een breed antibiotica en dit moet zijn werk goed gaan doen. Wij merken wel dat nu de drainen eruit zijn dat hij meer bewegingsvrijheid heeft. 's Middags is er weer een thotax foto gemaakt en een kweekje genomen van zijn ontlasting. De foto zag er alweer iets beter uit, maar van het kweekje hebben wij nog geen uitslag. Het kweekje had de arts laten nemen omdat zijn ontlasting anders is dan normaal. Dit kan van de antibiotica komen, maar dan had hij daar al eerder last van moeten hebben. Het is nu maar weer afwachten.

16 Maart 2011

Vandaag is er weer bloedgeprikt bij Chris en is gebleken dat de ontstekingswaarden nog niet zijn afgenomen. Na controle van de wonden waar de drains zitten zag de arts dat deze zeer onrustig waren. Na overleg met de cardioloog is besloten om de drainen er uit te halen. De thorax foto liet niet meer vocht zien dan de vorige foto en de artsen durfde dit wel aan. Het verwijderen van de drainen ging eigenlijk best goed en de kleine man hield zich kranig. Daarna leek het voor Chris wel een opluchting dat al die buisjes uit zijn lichaampje waren.

14 Maart 2011

Vanacht had Chris het moeilijk met ademhalen. Zijn ademhaling was steunend en hij hield veel vocht vast. Daarnaast begon zijn temperatuur op te lopen. De verpleegkundige heeft direct de kinderarts gebeld en er is een thoraxfoto gemaakt en bloedgeprikt. Hieraan was te zien dat de ontstekingswaarden opgelopen waren. Na nog een kweek te hebben genomen bleek dat Chris een longontsteking heeft. Er is gestart met 2 soorten antibiotica. Vanmiddag zijn de chirurg en de cardioloog nog bij hem komen kijken. Het is nu even afwachten hoe Chris gaat reageren op de antibiotica.





12 Maart 2011

Chris heeft afgelopen nacht niet zo'n goede nacht gehad. Hij had veel pijn en uiteindelijk heeft de verpleegkundige de kinderarts gebeld. Zij heeft extra pijnstilling voorgeschreven waardoor hij iets rustiger kon gaan slapen.
Gisteren was hij overdag veel wakker en was zich meer bewust van zijn omgeving. Er was een sneltekenaar in het ziekenhuis die op de kinderafdeling, samen met de kinderen, mooie tekeningen maakte. Chris had hier wel interesse in toen Dolf (de tekenaar) naast hem kwam zitten. Hopelijk heeft Chris vandaag niet zoveel pijn.




11 Maart 2011

Chris gaat iets vooruit. Hij begint wat meer interesse in de omgeving om hem heen te krijgen. De drainen beginnen iets minder vocht te produceren en hopenlijk gaat hij zich daar iets beter van voelen. De drainen moeten echter voorlopig nog blijven zitten. Praten is nog minimaal, maar de eerste woordjes zijn gesproken. Normaal is Chris zo'n kletskous en nu is het alleen het hoog nodige.
Stapje voor stapje gaan wij de goede richting op.

9 Maart 2011

Chris is vandaag naar de boxen gegaan. Hij heeft nu een eigen kamer recht tegenover de artsenpost. Hier kan hij goed uitrusten en slaapt dan ook praktisch de hele dag. De IC artsen weten alleen niet zo goed wat zij met hem aan moeten. Hij is totaal niet zichzelf. Zij kunnen er niet de vinger opleggen wat zij nu moeten doen. Aangezien hij wel stabiel is kon hij dus naar de afdeling met de boxen. Er wordt iedere dag verder onderzoek gedaan, bloedgeprikt en rontgenfoto's gemaakt om te bepalen of het vocht al aan het afnemen is. Tot nu toe is er ruim 3000 ml vocht afgedreven.
Vanochtend is het verband verschoond en wat had de kleine man een pijn. Hij moest zo huilen en ook dat deed pijn. De drainen zijn heel vervelend en daardoor kan hij bijna niet bewegen.
Chris heeft ook nergens zin in. Hij wil niet praten, drinken en eten en daarom is er sinds gister gestart met de sonde-voeding. Nu maar weer afwachten hoe het verder gaat verlopen.

7 Maart 2011

Wat een fantastische organisatie zijn de Cliniclowns toch!
Chris heeft heel veel pijn. Hij heeft 5 drainen en het vocht doet pijn achter zijn longen. Daarnaast is zijn lever vergroot en ook dat doet pijn. Tegen de pijn krijgt hij morfne waardoor hij erg suf is. Chris heeft vandaag de hele dag liggen slapen. Tot de Cliniclowns binnen kwamen. Hij keek door de spleetjes van zijn ogen en zei heel zachtjes "ik zie een gele" hij bedoelde de gele zakdoek waar de clown mee aan het jongleren was. Toen de Cliniclowns weg waren heeft hij de verdere dag alleen maar liggen slapen.



6 Maart 2011

Vandaag is Chris jarig, toch hadden wij zijn vierde verjaardag iets anders voorgesteld. De IC verpleegkundige hadden zijn kamertje versierd met mooie slingers. Ook heeft hij een mooi cadeau van de IC gekregen, namelijk een grote lego doos. Chris is van de beademing afgehaald, maar heeft erg veel moeite met zelfstandig ademhalen. Zijn ademhaling is steunend waardoor hij het benauwd heeft. Daarnaast heeft hij veel last van vocht bij zijn longen. De chirurgen zijn al een aantal maal komen kijken, maar hebben uiteindelijk vanmiddag de beslissing genomen om extra drainen te plaatsten om het vocht goed af te laten drijven. Dit is erg moeilijk geweest omdat Chris veel littekenweefsel heeft, veroorzaakt door de vorige operaties. Uiteindelijk is het gelukt om, naast de 2 drainen die hij al had, aan de linkerkant 1 drain erbij te plaatsen en aan de rechterkant 2 drainen. De middelste twee drijven het vocht goed af en de linker doet het ook goed. Aan de rechterkant heeft chris heel veel littekenweefsel en verklevingen waardoor het niet lukt om alles met drainen goed af te laten drijven. De Chrirug wil dit even afwachten en anders moeten er nog meer drainen bij geplaatst worden of het moet operatief verwijderd worden. In het totaal is er al 1500 ml vocht afgedreven.



4 Maart 2011

Vandaag is Chris geopereerd. Alles is doorgegaan en om 8.00 mochten wij met Chris naar de OK. Mama ging mee toen Chris onder narcose ging. Toen Chris eenmaal sliep begon het lange wachten. De operatie duurde ontzettend lang om 8.00 begon de operatie en om 17.00 werden wij gebeld voor een gesprek met de chirurg. De operatie is erg zwaar geweest en Chris heeft het heel moeilijk gehad. De drukken op zijn longen waren veel te hoog waardoor schade aan organen kon ontstaan. Uiteindelijk waren de waarden gedaald, nog wel te hoog, maar wel acceptabel. Chris had erg veel moeite om van de hart-long machine af te komen en ook dat maakte dat het allemaal erg lang duurde. De chirurg heeft aangegeven dat de komende 48 uur kritiek zijn. Inmiddels is er begonnen met het afbouwen van bepaalde medicatie en lijken alle waarden tot normale proporties te komen.

27 Februari 2011

Wat een dagen hebben wij achter de rug zeg. Er zijn veel gesprekken geweest en hebben nu wel de bevestiging gekregen dat Chris 3 maart opgenomen gaat worden en 4 maart geopereerd wordt. De cardioloog heeft aangegeven dat hij liever heeft dat Chris nu mee naar huis gaat. Dit omdat in het ziekenhuis veel infectie gevaar is en het risico dat Chris iets oploopt erg groot is. Thuis mogen er geen kinderen/ volwassenen komen die verkouden zijn e.d. Dit moeten wij zoveel mogelijk weren. Wij merken wel dat Chris een jasje heeft uitgedaan. Hij is heel kortademig en moe. Nu maar hopen dat hij goed is uitgerust en hersteld voor de operatie van aanstaande vrijdag.


Deze foto van onze mooie man is vorige week genomen bj Opa en Oma. Chris zit met Opa achter de piano. Dit vind hij heel erg leuk om te doen.

25 Februari 2011

Vanochtend om 8.00 uur ging Chris naar OK. Alles verliep prima en hij ging heel rusig onder narcose. Omdat de operatie ongeveer 5 a 6 uur zou gaan duren zijn wij een kopje koffie gaan drinken. Rond 10.00 uur ging echter al de telefoon. Het was de chirurg, wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Die man hoorde helemaal nog niet te bellen maar te opereren.... Er bleken complicaties opgetreden te zijn tijdens de operatie en met het inbrengen van een lijn in zijn hals is een slagader geraakt. Omdat Chris aan de hart-long machine gaat gaan zij hem ontstollen. Als zijn bloed niet meer kan stollen en er zit een gaatje in zijn slagader is de kans op een grote bloeding aanwezig en nemen zij het risico niet meer. De operatie wordt dan afgebroken. Kort na dit telefoontje kwam de anesthesist om zijn excuses aan te bieden en uitleg te geven van wat er allemaal gebeurd was. Chris werd direct naar de intensive care gebracht en daar hoorde wij dat hij 20 minuten in zijn nek is afgedrukt. Hij lag nog aan de beademing en had diverse medicatie. Na een paar uur is de beademing eraf gehaald. Toen bleek dat het beademingsbuisje veel te groot was wat er ingebracht was. Dit was een buisje voor een jong volwassen vrouw. Theoretisch moest dit wel passen, maar in de praktijk bleek het veel te groot. Chris zijn luchtpijp en keel was helemaal kapot en dat doet ontzettend veel pijn met ademhalen. Er is direct besloten om hem daar medicatie voor te geven om de zwelling tegen te gaan. Aan het einde van de middag mocht hij naar de afdeling en kon hij een beetje bijkomen. Uiteindelijk hebben wij gehoord van de cardioloog en anesthesist dat hij volgende week vrijdag 4 maart geopereerd gaat worden. Hij wordt donderdag 3 maart opgenomen.

24 Februari 2011

Na 3 jaar is Chris aan de laatste operatie toe. In april 2008 kreeg Chris de Glenn shunt en nu is hij toe aan de Fontan. De operatie gaat morgen plaatsvinden om 8.00 uur in het LUMC. Morgen wordt een verbinding gemaakt tussen de onderste holle ader en de longslagader en wordt een opening gemaakt in het tussenschot tussen de beide boezems. Vandaag heeft Chris pre-operatief onderzoek gehad en heeft dit goed doorstaan. Vanavond mocht hij nog lekker thuis slapen en morgen moeten wij om 6.30 uur in het ziekenhuis zijn. Gelukkig vindt Chris het erg leuk in het ziekenhuis en loopt de hele dag rond als dokter Chris en wil iedereen beter maken. Al met al een erg spannende dag morgen.

Een berichtje achterlaten

Dagboek

29 Augustus 2008

Het gaat heel goed met Chris. De afgelopen periode heeft hij zich heel goed ontwikkeld. Wij zijn nog steeds intensief bezig met de fysio. Ik merk wel dat nu het goed gaat wij misschien een beetje te snel willen gaan. Drie maanden geleden lag Chris alleen nog maar op zijn rug en nu gaat hij staan en schuift op zijn billen de hele kamer door. Soms zet hij voorzichtig een paar stapjes langs de tafel.

12 december hoeven wij pas weer terug te komen in het ziekenhuis, dus dat is wel even afkicken. Aan de ene kant zijn wij er heel blij mee, maar de controles stelden ons ook gerust.

Inmiddels eet Chris met de pot mee. Hij eet weer stukjes en heeft totaal geen last meer van het wurgreflex.

Ook Daan kan volop spelen met zijn broertje en het is leuk om te zien dat Chris ook voor zichzelf op komt en goed aan kan geven wat hij wel en niet wil.

Wij zijn trots op onze mannen!





29 Mei 2008

Wij hebben een tijdje niet geschreven. De afgelopen periode heeft Chris moeten herstellen van de operatie en weer moeten wennen aan het thuis zijn. Vooral in het begin vond Chris het heel erg als hij even alleen gelaten werd of in zijn bedje gelegd werd. Het leek of hij verlatingsangst had. Ook vond Chris het moeilijk om alle maaltijden weer te kunnen gebruiken. Hij had nog veel last van het wurgreflex (vanwege de beademing) en spuugde heel veel.
Sinds een paar dagen kunnen wij zeggen dat het echt steeds beter met hem gaat. Hij slaapt steeds beter en de maaltijden worden minder gedomineerd door spugen.
Chris heeft intensief Fysio en wij merken dat hij steeds meer energie krijgt om de oefeningen te doen. De stuwing in zijn hoofd, waar Chris met name na de operatie last van had, is een stuk minder en is hij weer een beetje de oude Chris geworden.

Eigenlijk kunnen wij nu zeggen dat het goed gaat met hem!




27 April 2008

Afgelopen vrijdag hebben de cardiologen Chrisje besproken. Daarin hebben zij besloten dat Chrisje naar huis mag.
Wij zijn zo blij dat dat nu eindelijk gaat gebeuren, maar aan de andere kant is het ook ontzettend spannend.
Er zijn diverse onderzoeken gedaan in Chris zijn bloed, maar de artsen kunnen niet achterhalen waar de koorts vandaan komt. Daarom mogen wij nu kijken hoe het thuis gaat, al staan wij nog onder strenge controle bij de cardiologen.

Als het goed is zal Chris over 2 jaar zijn laatste operatie krijgen. Tussentijds zal er nog wel een catheterisatie plaatsvinden, maar straks hebben wij hopenlijk wel even rust.




24 April 2008

Gister had Chris niet zo'n goede dag. Hij was erg hangerig en had nergens zin in. Vandaag ging het echter steeds beter met hem. Zijn temperatuur is nog wel iets hoog, maar wel dalende.
Al met al kunnen wij zeggen dat het steeds beter gaat.
Hij mag nu uit isolatie en dat is wel erg prettig. Het geeft, voor je gevoel, iets meer bewegingsvrijheid.

Morgen is er "grote visite" dit zijn alle cardiologen en kinderartsen die de patienten met elkaar bespreken. Morgen wordt Chris besproken en zullen wij horen wat het plan zal zijn.

Maar het belangrijkste is dat Chris in ieder geval vooruit gaat.

Toen wij gister weg gingen lag Chris heerlijk te slapen, dus wij wachten maar af wat de dag van morgen ons weer brengt.




20 April 2008

Chrisje gaat stapje voor stapje vooruit.
Je merkt aan hem dat hij zich steeds beter gaat voelen en steeds meer interesse in zijn omgeving krijgt.
De koorts de komt met pieken nog wel eens opzetten, maar gaat zich steeds meer stabiliseren.
Al met al beginnen wij onze Chris weer een beetje terug te krijgen.




18 April 2008

Uit diverse onderzoeken is gebleken dat Chris een virusinfectie in zijn darmen heeft. Daarom heeft Chris nu contact en druppel isolatie. Dat betekend dat er niemand zonder mondkapje, handschoenen en overjas naar binnen mag ivm infectie gevaar voor andere kinderen.
Al met al heeft Chris, ondanks de koorts, af en toe goede dagen er tussen zitten.
Gister was ik jarig en heeft de verpleging een fotoboekje van Chrisje gemaakt. Dit was erg leuk.



14 April 2008

Gisteren heeft Chris erge koorts gehad. De arts is weer geweest en heeft besloten diverse bloedkweekjes af te nemen. Vandaag is er weer een longfoto gemaakt.
Chrisje voelt zich nog steeds niet erg lekker en is erg hangerig.
Vandaag zijn ook de Cliniclowns geweest. Chris keek erg de kat uit de boom, maar vond het volgens ons wel leuk.


11 April 2008

Chrisje is van de IC, maar het gaat nog niet zo goed met hem.
Hij heeft een erg steunende ademhaling, koorts en is erg aan het huilen.
De artsen hebben hem onderzocht en hebben besloten om een thoraxfoto en een echo te laten maken.
Uit de foto bleek dat Chris vocht in zijn longen heeft en dat daar de steunende ademhaling vandaan komt.
Daarnaast hebben zij bloed afgenomen om de waardes van mogelijke infecties te bepalen.
Tijdens het bloedprikken had Chris het erg zwaar en dipte behoorlijk in zijn saturatie. Hij heeft weer extra zuurstof gekregen en krijgt nog steeds chloral om rustig te blijven.

Uit zijn bloed en uit de foto blijkt toch dat Chris een longontsteking heeft opgelopen. Hij krijgt anitbiotica over zijn vaten middels een infuus.
Chrisje is nu in een aparte box gelegd in de hoop dat hij daar goed tot rust kan komen.



9 April 2008

Chrisje gaat steeds beter vooruit. Het is stapje voor stapje, maar het gaat beter.
Hij dipt nog wel in zijn saturatie, maar er wordt toch al begonnen met de afbouw van medicatie. Wij zijn zo ontzettend blij dat hij vooruit gaat, maar wij vinden het nog steeds zo ontzettend spannend. Chris blijft wel wat onrustig, maar met de chloral gaat het goed en kan hij redelijk slapen.



8 April 2008

Chris had nog veel last van zijn luchtwegen. Hij heeft heel veel slijm en heeft het daarom erg benauwd. Hij kan nog niet zonder zuurstof, want zijn saturatie loopt dan erg terug. Gister heeft hij een aantal keer een flinke dip gehad.
Hij is erg afwezig, dit komt nog steeds door de morfine en de Chrloral.
Ook vanacht heeft hij redelijk goed geslapen.



7 April 2008

Wat is Chrisje boos zeg. Hij wil helemaal niets en laat zich ook niet troosten.
Daarom is nu de morfine opgehoogd en krijgt hij iedere 4 uur Chloral (een drankje waar hij van gaat slapen). Ook heeft Chris nu toch last van stuwingen. Hij heeft hele bolle oogjes en zijn gezicht en armen zijn helemaal opgezet. Dit komt omdat zijn bloesomloop veranderd is en het bloed met veel kracht door zijn vernauwde vaten geperst wordt.
Vanacht heeft hij wel goed geslapen, dus wij wachten vandaag maar weer af hoe het allemaal loopt.



6 April 2008

Chris is redelijk stabiel. Hij is alleen erg boos en geagiteerd. Hij heeft overal last van. Hij ligt natuurlijk aan allemaal draadjes. Gister aan het eind van de middag is hij van de beademing afgegaan. Dit ging op zich wel goed. Vanacht had Chris alleen last van lage saturaties (zuurstof gehalte in het bloed) dat hij toch weer extra zuurstof heeft gekregen.
Ook is er een kweekje gemaakt van slijm uit zijn longen. Het stonk erg en de verpleging was bang voor een infectie. Dit is even afwachten wat het kweekje laat zien.
Straks gaan wij weer naar hem toe.



4 April 2008

Nadat Chris gecatheteriseerd is, hebben de artsen hem besproken en is hij op de wachtlijst geplaatst voor de Glenn-operatie.
Aangezien zijn vertakkingen aan de rechterkant toch nog erg onderontwikkeld zijn, gaan zij tijdens de Glenn ook proberen dit wijder te maken.

Chrisje heeft ongeveer 1 1/2 maand op de wachtlijst gestaan en uiteindelijk zijn wij op 2 april om 17.15 uur gebeld dat wij 3 april verwacht werden en dat Chris op 4 april zijn Glenn zal krijgen.

Gister hebben wij alle artsen en chirurg gesproken en is de gehele operatie uitgelegd aan ons. Chris zal geopereerd worden door Dr Vladimir Sojak, een Sloveen die gespecialiseerd is in deze operaties. Het was wel moeilijk communiceren aangezien hij alleen maar engels spreekt.

Vandaag om 8.00 is Chris naar OK gebracht en kon het lange wachten beginnen. Uiteindelijk werden wij om 14.15 op de hoogte gebracht dat de operatie klaar was en dat Chris naar de IC werd gebracht. Na ongeveer een half uurtje mochten wij bij hem en kregen wij de chirurg te spreken. De vertakkingen van Chris waren ernstig onder ontwikkeld, het zag eruit zoals bij een pasgeboren baby. De operatie is wel geslaagd, alleen is het nu afwachten en zal hij het zelf moeten doen. Daar waar nodig zal hij door het IC personeel ondersteund worden.





13 Februari 2008

Gister aan het einde van de middag zijn wij gebeld door het kinder hartcentrum.
Helaas weten wij nog niets. Chris zal over twee weken weer besproken worden en zullen wij naar aanleiding van die besprekening horen wat het verdere plan zal worden.

Wij zullen dus nog even geduld moeten hebben.



11 Februari 2008

Afgelopen week is Chris gecatheteriseerd.
Woensdag 6 februari is hij opgenomen en op 7 februari heeft de catheterisatie plaatsgevonden.
Wij merkten wel dat Chrisje een stuk ouder is geworden, want hij vind het erg vervelend als wij weggaan en begint toch wel eenkennig te worden.

De catheterisatie is goed verlopen en Chrisje ging weer keurig onder narcose. het was nog wel even spannend of het allemaal door kon gaan omdat hij 'snachts wat bloed gespuugd had. Gelukkig was de oorzaak een bloedneus en niets schokkends.
Aan het einde van de middag kwam de cardioloog vertellen wat zij gezien hadden.
Helaas heeft de tweede shunt niet gedaan wat hij moest doen. De vertakkingen van zijn longslagader zijn niet voldoende ontwikkeld. Dit betekend dat het moeilijk zal zijn de volgende operatie uit te voeren.
Waar wij in ieder geval rekening mee moeten houden is dat Chris ongeveer 8 weken op de intensive-care zal liggen omdat zijn lichaam heel lang zal nodig hebben om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Tevens zal hij veel last krijgen van stuwingen in zijn bovenlichaam omdat het bloed door vernauwde vertakkingen gestuurd wordt.

Wij zullen veel geduld moeten hebben.

Dinsdag 12 februari zal het team cardiologen en chirurgen de catheterisatie van Chris bespreken. Woensdag zullen wij gebeld worden door de prof. wat het plan zal zijn.




15 Januari 2008

Vrijdag 11 januari zijn wij weer voor controle geweest naar het ziekenhuis. Prof Ottenkamp vond hem er goed uit zien. Alleen de saturatie van Chris wees anders uit. Deze was nu 74% en dat is voor hem toch echt te laag. Daarom is er afgelopen maandag overleg geweest en is besproken wat het plan zal zijn met Chris.

's Middags werden wij door Prof Ottenkamp gebeld dat hij op de wachtlijst wordt gezet voor een hartcateterisatie. Hij zal over ongeveer 14 dagen geholpen worden. Na de cateteristie zal er samen met de chirurg gekeken worden wat de goede stappen zullen zijn. Zoals het er nu naar uit ziet lijkt het dat de rechter vertakkingen zich iets beter ontwikkeld hebben, maar het begin van de vertakkingen zijn toch iets achter gebeleven. Dit zal waarschijnlijk tijdens de Glenn-shunt aangepast worden met een stend. De definitieve stappen zullen na de cateterisatie besproken worden.
Het is even spannend en afwachten wanneer wij opgeroepen worden.




9 Januari 2008

De afgelopen periode is het wat minder gegaan met Chris.
Wij zijn erg veel in het ziekenhuis geweest en Chris is opgenomen geweest wegens uitdroging.
Chris had een luchtweginfectie en het ROTA-virus en kon daardoor niet voldoende voeding binnen houden. Na een antibiotica-kuur en een opname kwam hij weer een beetje bij de mensen. Een week later kreeg hij weer een luchtweginfectie en na een dag in het ziekenhuis voor longfoto's moest hij weer een antibiotica-kuur.
Wij merken dat Chris zijn weerstand lager is en dat hij alles oppakt wat er heerst. Vrijdag 11 januari moeten wij weer terug naar het ziekenhuis en hopen wij meer te horen.




5 December 2007

Het gaat goed met Chrisje.
Het is een ontzettend vrolijk en gezellig mannetje.
Af en toe is het nog best moeilijk om het hele ziekenhuis even los te laten, want wij hoeven pas 1 februari weer terug te komen. Nu wij eenmaal weer een paar maanden verder zijn gaat dat steeds beter.

De afgelopen maanden is er natuurlijk een hoop gebeurd. Daan is 4 geworden en gaat nu naar school.
Ook is Borah (de hond) ziek geworden en hebben wij haar helaas in moeten laten slapen. Daantje mist haar ontzettend

Vandaag is de Sint op school gekomen en dat was natuurlijk erg spannend. Chrisje was ook mee en keek zijn ogen uit.
Leuk om dat te zien.

Verder is het fijn om even de feestdagen rust te hebben en niet terug te hoeven naar het ziekenhuis.

Fijne feestdagen!





3 Oktober 2007

Gelukkig is Chrisje weer thuis. Het gaat steeds een beetje beter met hem.
Na een echo, wegen en een laatste controle mocht hij dan eindelijk mee naar huis. Wij moeten wel goed op zijn voeding letten want Chris is redelijk onder gewicht. Hij weegt nu 6300 gram en dat is voor een baby van bijna 7 maanden niet veel. Waarschijnlijk zal hij nog wel een inhaalslag gaan maken want wij merken wel dat hij steeds beter gaat eten.
Vlak voordat wij naar huis gingen kwamen de cliniclowns nog even bij Chris langs. Dit vond hij echt geweldig, alleen de foto's die Christianne (verpleegkundige) gemaakt had waren niet gelukt. Waarschijnlijk met de digitale camera op het verkeerde knopje gedrukt.


30 September 2007

Net wakker geworden en direct even gebeld met de afdeling. Chris heeft vanacht erg gespuugd en ziet bleek. De verpleegkundig denkt dat hij waarschijnlijk een virusje heeft opgepakt.
Ook gister was hij erg aan het overgeven na de fles en het potje sperciebonen. Verder is hij een vrolijk ventje, af en toe merk je dat hij wel pijn heeft, maar verder doet hij het goed.
De plascatheter van Chris is eruit gehaald. Om eventuele infecties te voorkomen krijgt hij bactrimel (antibiotica).
Maar weer even afwachten hoe het zich verder ontwikkeld.





27 September 2007

Chris gaat steeds iets meer vooruit. Hij gaat steeds helderder uit zijn ogen kijken, ondanks de morfine. Chrisje ligt alleen op een kamer, dit omdat hij overprikkeld is van de morfine en op alles in zijn omgeving reageerd. Vandaag is Daan bij hem wezen kijken. Niemand heeft nog een glimlach van hem gekregen, maar naar Daantje kon er toch een glimlach vanaf. Dat was wel erg leuk om te zien.
De plas catheter heeft Chris nog steeds in, dit omdat er toch in zijn blaas gerommeld is en zij even willen kijken hoe het gaat. Tevens moet hij meer gaan plassen omdat zijn lever nog iets vergroot is en hij oedeem oogjes heeft. Verder wordt zijn ademhaling nog in de gaten gehouden, omdat deze nog erg snel is.
Toen wij naar huis gingen lag hij heerlijk te slapen.



25 September 2007

Na een nachtje op de badkamer geslapen te hebben, Chris werd iedere keer wakker van de piepjes van zijn buurman, is Chris gister geopereerd.
Om 7.00 waren wij in het ziekenhuis en na wat coordinatieproblemen (zieke anesthesist) mochten wij naar de OK.
Ook nu weer liet Chris het allemaal over zich heen komen en heeft geen kik gegeven. De OK assistente vroeg of hij een kalmerend drankje had gehad, maar nee hij was gewoon zo rustig.
Eenmaal onder narcose zijn wij naar het restaurant gegaan en begon wederom het wachten. Om 11.30 werden wij al gebeld dat Chris naar de IC was en dat wij mochten komen. Wij mochten niet direct bij hem omdat zij nog met hem bezig waren. Het wachten duurde erg lang, maar achteraf bleek dat zijn plascatheter niet liep. Deze kon niet verwijderd worden en zat muurvast. Twee urologen zijn erbij gekomen om te kijken wat het probleem was. Ik ben erbij gebleven, maar Peter kon het niet aanzien. Ik denk dat dat voor een man toch anders is. Met een echo apparaat bleek dat de catheter in zijn prostaat zat, dit is erg pijnlijk en moest op een andere manier verwijderd worden. Via de buikwand is er een gaatje gemaakt en kon de catheter aangeprikt worden en worden verwijderd.
De operatie was verder naar tevredenheid verlopen en Chris had het goed doorstaan.
Aan het einde van de middag mocht hij van de beademing af.
Ook vanacht is het redelijk gegaan, wel heeft hij veel pijn. De operatie is via de zijkant verricht, maar het nadeel is dat deze wond pijnlijker is dan opereren via het borstbeen. Daarom heeft hij vanacht extra morfine gekregen. Vandaag blijft hij waarschijnlijk nog die extra morfine houden en is het afwachten hoe het zich verder ontwikkeld.


21 September 2007

Gisterochtend zijn wij gebeld dat Chris maandag op het operatieschema staat. Dit was even slikken, je weet dat het gaat komen, maar als je de definitieve datum door krijgt is het toch anders. Vandaag moesten wij ons melden voor de pre-operatieve screening. Dit verliep allemaal naar wens. Chris was wel moe en kon daarna even lekker slapen. In deze tijd zijn wij even een broodje gaan eten. Tijdens de lunch werden wij gebeld dat Prof. Ottenkamp even met ons wilde praten. De broodjes hebben wij maar gelaten voor wat zij waren en zijn snel naar boven gegaan. Met de prof in gesprek bleek dat het er toch allemaal anders uitziet dan dat men aanvankelijk dacht. Tijdens de cathterisatie was gebleken dat de rechter vertakkingen van de longslagader iets achter gebleven waren in ontwikkeling. Er zal een operatie tussen het bestaande schema ingepland worden en de Glenn operatie zal dus worden uitgesteld. Maandag zal Chris op de linker vertakkingen van longslagader ook een shunt gaan krijgen. Met deze ingreep hopen de artsen dat de rechter vertakkingen een extra impuls gaan krijgen om zich beter te gaan ontwikkelen. Dit doet niets af aan de eind situatie, maar zo hopen zij dat alles zich wat beter ontwikkeld heeft voor de Glenn. Met deze shunt zal hij het tussen een half jaar en een jaar redden en zal dan de Glenn gaan krijgen.
Maandag om 8.00 zal Chris als eerste geopereerd gaan worden.

11 September 2007

Vandaag is Chris gecathteriseerd. Om 8.00 moesten wij naar de HC ruimte en werdt Chris onder narcose gebracht. Hij hield zich erg kranig, hij gaf geen kik. Alles liet hij over zich heen komen en keek iedereen vol bewondering aan.
Toen Chris onder narcose was moest ik uit de HC ruimte en konden ze beginnen.

Om 10.00 werden wij gebeld dat Chris in de verkoever kamer lag en dat een van ons er naar toe mocht. Ook daar lag een stoer ventje om zich hen te kijken en vond alles reuze interesant. Hij hoefde niet meer aan de beademing en dus niet naar de IC. Eenmaal weer op de babyzaal hadden wij een gesprek met Lieke (cardioloog).

De cathterisatie was goed verlopen. Er was een vernauwing in de shunt te zien en de rechter vertakkingen van de longslagader waren wat onder-ontwikkeld. Dit heeft voor de operatie geen verdere consequenties.
In de week van 24 september zal Chris waarschijnlijk voor de grote operatie gaan (de glenn operatie). Volgende week worden wij gebeld wanneer wij ons in het ziekenhuis moeten melden.

Morgen mag Chris voor een week weer mee naar huis. Dat is toch wel erg fijn.



9 September 2007

De afgelopen periode hebben wij niet veel op het blog geschreven. Het ging erg goed met Chris. Inmiddels is hij 6 maanden en de operatie liet toch op zich wachten omdat hij het allemaal naar behoren deed. Toch begonnen wij nu te merken dat hij iets achteruit ging. Hij werd lusteloos en dronk zijn flessen niet meer leeg. Ook werd hij wat bleker en kortademig. Dit had als gevolg dat wij eerder naar het ziekenhuis zijn gegaan. Eenmaal daar werden er diverse onderzoeken gedaan en bleek toch dat hij aan de volgende operatie toe is.
Morgen wordt Chris weer opgenomen in het LUMC en dinsdag wordt hij gecatheteriseerd.
Daarna zal blijken wanneer Chris de operatie moet ondergaan. Tussen neus en lippen is ons wel meegedeeld dat wij er rekening mee moeten houden dat hij kort na de catheterisatie geopereerd gaat worden.
Een moeilijke stap om nu weer die gang naar het ziekenhuis te gaan maken.

Maar zoals prof. Ottenkamp laatst tegen mij zei: "kindje, kindje soms moet je doen alsof je iets minder erg vindt dan dat je het eigenlijk vindt"

Een berichtje achterlaten

Wat is een tricuspidalisatresie ?

Het hart is opgebouwd uit een rechter en een linker helft. Elke helft bestaat uit een boezem en een kamer. De rechter- en linker harthelft zijn van elkaar gescheiden door een tussenschot.
De beide kamers zijn met de grote slagaders verbonden. Vanuit de rechterkamer gaat deze naar de longen. Vandaar de naam: longslagader (arteriapulmonalis). Vanuit de linkerkamer gaat deze naar het lichaam. Daarom heet deze:grote lichaamsslagader(aorta).

Het bloed wordt uit de linkerkamer het lichaam ingepompt. Daar geeft het zuurstof en voedingsstoffen af en neemt het afvalstoffen op. Het zuurstofarme bloed keert vanuit het lichaam terug in de rechterboezem. Vanuit de rechterboezen komt het bloed in de rechterkamer en daarna in de lonslagader. In de longen wordt afvalstof afgegeven en weer zuurstof opgenomen. Hierna komt het zuurstofrijke bloed via de linkerboezem in de linkerkamer, die het bloed via de aorta weer het lichaam inpompt.




Bij een tricuspidalisatresie bestaat er geen verbinding tussen de rechterboezem en rechterkamer(waardoor in ons geval de rechterkamer sterk onder onwikkelt is).Het zuurstofarme bloed uit het lichaam komt via een opening in het tussenschot tussen de beide boezems in de linkerboezem, in plaats van via de rechterkamer naar de longen.

Er bestaan verschillende vormen van de tricuspidalisatresie. Het belangrijkste onderscheid is of de lichaamsslagader(aorta) ontspringt uit de linker of de (in hetalgemeen kleine) rechterkamer.

Dagboek.

30 juli 2007

Vorige week zijn wij terug gekomen uit Texel. Het is ontzettend leuk geweest. Wij hebben genoten en zeker Daan vond het super om met z'n allen een weekje op vakantie te gaan.
Met Chris gaat het goed. Hij groeit goed en begint al te draaien en rechtop te zitten. Wij merken wel dat hij het iets moeilijker gaat krijgen. Dit uit zich met name in iets blauwere lipjes en iets blauwer zien op zijn neusbrug.
17 augustus moeten wij weer naar de cardioloog.
Verder drinkt hij goed, lacht heel veel en is een ontzettend gezellig ventje.



8 Juni 2007

Chris is vandaag niet in zijn hum. Hij heeft verhoging van de prikken en is wat hangerig. Vanmiddag zijn wij weer voor controle naar de cardioloog geweest. Er is weer een CTG en een echo gemaakt en zijn saturatie is weer gemeten. Vandaag was Chris het er allemaal niet mee eens en zette het dat ook geregeld op een brullen.
Toch gaat het goed met hem en mogen wij 2 maanden weg blijven. Begin augustus gaat er gekeken worden of er een hartcathetrisatie plaats moet vinden om te bepalen of de longslagader goed is voor de volgende OK. Als dit gebeurd is zal er bepaald worden wanner de volgende operatie nodig is.
Wij mogen wel een weekje naar Texel.... dit toch maar even gevraagd aan de cardioloog omdat je wel op een eiland zit. Dit is echter geen probleem. Het enige wat wij moeten doen is een huisarts op Texel inlichten dat wij er zijn voor het geval er iets mocht gebeuren. Wij hebben er zin in om een weekje weg te gaan. Ook erg leuk voor Daan.


7 Juni 2007

Vandaag naar het CB geweest. Chris kreeg zijn tweede prikjes. Verder werdt er weer gewogen en Chris weegt inmiddels 4710 gram en is 60 cm lang. De arts wilde alleen even naar Chris zijn rechterarm laten kijken. Dit omdat hij erg op links georienteerd is en rechts (beetje raar in dit geval) links laat liggen. Dit komt waarschijnlijk door de infusen en het spalkje wat hij gehad heeft en moet hij rechts nog ontdekken. Wij wachten het nog even af en anders gaan wij maar naar de fysio.


3 Juni 2007

Afgelopen week is Chris van 6 naar 5 flessen gegaan. Volgens de dietiste had Chris deze fles nog wel nodig dus moest de voeding verrijkt worden. Dit werd direct stevig aangepakt en de voeding werd 50% verrijkt. Dit is natuurlijk erg veel voor zo'n klein mannetje en hij had het er dus ook erg moeilijk mee. Na een halve fles hield hij het voor gezien, of hij spuugde alles uit. Hij zat kennelijk erg vol. Na een week zo aangemodderd te hebben, en na een mailtje van de dietiste dat de groei achterstand van Chris toch wel erg groot werd, wist ik niet zo goed wat ik nu moest doen. Groeiachterstand?....... hij is in een maand 1 kilo aangekomen!
Iedere fles zat ik te pushen met wat natuurlijk eindigde in een groot spuug tafereel. uiteindelijk heb ik gebeld met Mw Rijlaarsdam (kindercardioloog in het LUMC)en het hele verhaal verteld. Het blijkt dat de verrijking inderdaad veel te veel van het goede is en dit is dus drastisch verminderd. Nu drinkt Chris weer met veel plezier zijn flesjes en moeten wij ons niet zo op de kast laten jagen over de groeiachterstand. Ieder kind doet het op zijn manier en binnen een maand van 3600 gram naar 4600 gram is uitstekend.




25 Mei 2007

Afgelopen woensdag ben ik met Chris bij een van de meiden van de zwangerschapsgym geweest. Alle acht collega gymmers waren er ook met hun kroost.
7 jongens en 1 meisje is er geboren. Toch erg leuk om al de baby's weer eens te zien en even lekker bij te kletsen met de meiden. Het was erg veel baby praat, maar soms is dat ook wel erg leuk.
Verder gaat het goed met Chris. Inmiddels weegt hij 4500 gram en groeit dus als kool!
Volgende week moet ik weer gaan werken. Wat is de tijd toch snel gegaan, maar ik heb er wel weer zin in.



20 Mei 2007

Daan heeft vandaag lekker geknuffeld met zijn broertje in het grote bed van papa en mama. Hij is erg lief voor zijn broertje!




3 Mei 2007

Vrijdag 27 april zijn wij met Chris weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. De Professor heeft hem weer helemaal bekeken. Er is een echo gemaakt, een ECG en Chris is weer gewogen en gemeten.
Inmiddels weegt Chris 3650 gram en is 53 cm lang.
Prof Ottenkamp was erg tevreden over hem. Hij ziet er goed uit, groeit goed en maakt de vorderingen die hij moet maken. Wij mogen de plas medicatie afbouwen en na twee weken helemaal stoppen. De bloedverdunners zal hij moeten blijven krijgen, zeker tot de volgende operatie. In ieder geval hoeven wij pas over zes weken terug te komen.

Verder heeft Chris voor het eerst gelachen. Gelukkig was het foto toestel in de buurt en hebben wij het vast kunnen leggen.

18 April 2007

Afgelopen week ben ik met Chris voor het eerst naar het consultatie-bureau geweest. Hij heeft zich daar voorbeeldig gedragen en ook de CB arts vond Chris een pittig mannetje. Hij weegt inmiddels 3400 gram en is 52 cm lang. Nog steeds is hij aan de lichte kant, maar wij zien wel aan hem dat zijn wangetjes steeds boller worden en de kleertjes steeds iets krapper gaan zitten. De flesjes gaan er ook nog steeds lekker in.

Ook met Daan gaat het goed. Met elkaar zitten wij nu in een lekker ritme en iedere dag komt er gezellig iemand bij ons op bezoek om de kleine man te bewonderen. Deze visites vind Daan dan ook erg gezellig.

Gisteren toch wat familie op bezoek gehad voor mijn 31ste verjaardag. Al met al begint het gewone leven weer lekker op gang te komen.



8 April 2007

Wij zijn alweer een tijdje thuis en het gaat eigenlijk best goed met Chris. Wij genieten ontzettend van hem. Het is een hele rustige en makkelijke baby en hij huilt heel weinig.

Vorige week zijn wij terug geweest bij de cardioloog (Prof Dr Ottenkamp). Chris heeft toen een echo en een ECG gehad. Dit was allemaal goed en hij vond dat Chris er, voor een jongetje met zijn hartafwijking, erg goed uitzag. Wij mogen nu een heel tijdje wegblijven en hoeven 27 april pas weer terug te komen.

Deze week begon Chris wel ineens te hoesten. Wij merkten dat hij het best zwaar had als hij uit een hoestbui kwam. Hij begon wat zwaarder adem te halen en zag wat blauw. Na gebeld te hebben met de kinderarts vond hij toch dat er even naar hem gekeken moest worden. Wij zijn dus direct naar het ziekenhuis vertrokken en Chris is weer uitgebreid onderzocht. Chris zag er verder goed uit, had geen koorts en het zuurstof gehalte in zijn bloed was ook goed. Nadat er longfoto's gemaakt waren (deze zagen er niet afwijkend uit na de laatste longfoto's die gemaakt waren) is er besloten dat Chris 2 dagen lang 4x daags paracetamol moet krijgen. Dit omdat hij moeite heeft met het hoesten en dat dit erg pijn kan doen aan zijn borstbeen, wat toch na de OK is doorgezaagd.
Chris heeft in principe net zoveel risico op een infectie als ieder ander kind, maar omdat hij toch wat zwakker is moet hij er veel harder voor werken dan "gezonde" kinderen. Daarom moeten wij wel uitkijken met andere kinderen en eventuele kinderziektes.

Verder komt de kraamvisiste nu lekker op gang. Wij vinden het ook leuk om Chris nu te laten zien. Hij groeit goed en drinkt zijn flesjes goed, dus al met al mogen wij zeer tevreden zijn!


29 Maart 2007

Afgelopen zaterdag zijn wij dus thuis gekomen uit het ziekenhuis. Dit was wel even wennen met de sondevoeding en alle medicatie. Ik geloof dat Chris de sondevoeding ook niet zo'n succes vond, hij heeft 4x de sonde eruit getrokken. Uiteindelijk vond hij het wel genoeg en drinkt sinds twee dagen al zijn flessen leeg. Gister moesten wij naar het ziekenhuis en daar hebben zij besloten om de sonde eruit te laten. Chris komt goed aan, afgelopen zaterdag woog hij 3100 gram en nu al 3215 gram. Al met al kunnen wij zeggen dat het steeds beter met hem gaat.




25 Maart 2007

Gisterochtend is Chris thuis gekomen. Om 9.00 waren wij in het ziekenhuis, waar wij de nodige uitleg kregen over medicatie en voeding. Een heel verhaal en wij hopen dat wij het allemaal onthouden, want het is ineens wel een hoos aan informatie.
Uiteindelijk liepen wij om 11.15 het ziekenhuis uit. Toch vonden wij, de reis naar huis, best spannend.

Eenmaal thuis hebben wij Chris lekker in de box gelegd en is zijn grote broer Daan thuis gekomen. Daan is zo trots op zijn broertje, dit is erg leuk om te zien.

Wij vinden het erg fijn dat iedereen zo ontzettend met ons meeleeft en natuurlijk vinden wij het leuk als je Chris wilt komen bewonderen. Het is wel verstandig om van te voren even te bellen.


23 Maart 2007

Wat gaat het toch ineens snel. Twee dagen geleden mocht Chris van de monitor af. Dit was erg wennen, omdat wij alles in de gaten hielden via de monitor. Als Chris een beetje snel begon te ademhalen keken wij eerst op het apparaat wat deze aangaf. Nu moeten wij goed naar Chris kijken of er niets aan hem veranderd. Iedere dag gaat het steeds een beetje beter met hem.

Vanochtend is er een longfoto gemaakt en een echo van zijn hartje. Net kwam de kinderarts bij ons en zij had erg goed nieuws.

CHRIS MAG MORGEN NAAR HUIS.

De echo van zijn hartje ziet er goed uit. Op de longfoto was nog wel te zien dat de vaten in zijn longen wijder zijn. Dit duidt op een hoge bloedsomloop over zijn longen. Dit komt door de ruime shunt waar Chris in moet groeien. Daarom krijgt hij nu verrijkte voeding met minder vocht om dit te verbeteren. Hij krijgt deze voeding wel via een sonde, maar dat kunnen wij thuis zelf geven.
Wij zijn zo trots op Chris.



21 Maart 2007

Het is heel raar om Chris te zien liggen slapen zonder infuus pompen en verdere medicatie. Hij begint langzamerhand ook weer wat baby gedrag te vertonen, zoals buikkrampjes. Voor Chris absoluut niet leuk, maar voor ons toch een teken dat het beter gaat. Alle verpleegkundigen vinden het een heerlijk rustige baby die, als hij huilt, heel goed te troosten is. Voor een baby die zoveel heeft meegemaakt is dat best bijzonder.
Gisteren is grote broer Daan op bezoek geweest. Daan vond het helemaal geweldig en is super trots. Vooral de kinderdaktuin (een grote overdekte speeltuin voor broertjes, zusjes en opgenomen kindertjes opgezet door het Ronald Mac Donaldhuis) vond hij ontzettend leuk.
Chris is er nog niet, maar het ziet er allemaal wel beter uit.



19 Maart 2007

Afgelopen weekend ging het steeds een beetje beter met Chris. Sinds de beademing eraf is gaat hij met "kleine" sprongen vooruit.
Toen wij vanochtend kwamen lag Chris in een ledikantje in plaats van in een open couveuse en dat betekent dat hij overgeplaatst gaat worden.
En inderdaad de verpleegkundige kwam naar ons toe dat alles er goed uit zag en dat Chris naar de babyzaal mocht.
Dit is voor ons toch wel een bijzonder moment, want dit betekent dat het inderdaad beter gaat met Chris.

De afgelopen periode is toch wel erg spannend geweest en alle artsen hebben ons gemeld dat Chris toch wel heel erg ziek was.
Chris heeft heel hard gevochten en wij zijn zo trots op hem.

Eenmaal op de babyzaal moesten wij toch wel even slikken. Chris ligt daar helemaal alleen. Op de gang is een balie en daar zitten de verpleegkundigen die de monitor in de gaten houden. Het klinkt heel raar, maar de kinder-IC was toch vertrouwd. Wij kenden daar iedereen en Chris had altijd een verpleegkundige die alleen voor hem zorgde, hij was dus nooit alleen. Het voelt heel raar om hem daar te laten liggen. Voor je gevoel laat je hem een beetje in de steek.

Chris heeft vandaag ook voor het eerst een flesje gedronken. Na twee weken oud te zijn lijkt het erop dat hij het zuigreflex nog niet kwijt is. Wij moeten het nog even afwachten, want het kan wel dat hij er zo vermoeid door raakt dat hij toch nog sondevoeding moet krijgen. Het blijft allemaal spannend.




17 Maart 2007

Wij hebben even niet geschreven omdat het allemaal erg spannend was.
Na de operatie moesten wij afwachten hoe Chris het allemaal oppakt. Hij is toch binnen een week voor de tweede keer geopereerd en dat is natuurlijk heel wat voor zo'n klein ventje.
Gister is de beademing eraf gehaald. Chris is dus eindelijk verlost van de slang in zijn keel. Al met al ging dat best aardig. Het leek in het begin wel of hij een marathon gelopen had, zo lag hij te hijgen, maar dat ging steeds beter.
Gisteravond mocht hij op schoot. Hij is wel afgevallen, dus het is een heel klein mannetje. Ook wel weer heel spannend na de vorige ervaring, maar Chris werd heel rustig en het ging heel goed. Hij was lekker wakker en lag tevreden om zich heen te kijken. Dit was een heel bijzonder moment.




14 Maart 2007

Gister is Chris voor de tweede keer, met spoed, geopereerd.
Wij hebben een gesprek gehad met de cardioloog en het blijkt dat de ductus niet dicht wil.
Chris is vorige week geopereerd omdat de ductus, ondanks de medicatie, toch sloot en nu de ductus vanzelf dicht mag gaan, blijft hij open.
Wat hebben wij toch een bijzonder mannetje.
Chris krijgt nu teveel bloed naar zijn longen en wel via de shunt en via de ductus. Dit kan hij niet verwerken en houdt daarom vocht vast achter zijn longen en laat het herstel op zich wachten.

De chirurg heeft een clipje om de ductus gezet en nu moet het herstel verspoedigen.
Na een operatie van anderhalf uur was Chris weer terug en volgens de chirurg is deze naar wens verlopen. Gisteravond zijn wij nog bij hem geweest en was alles stabiel.
Vanacht heeft hij een goede nacht gehad.
Wij gaan straks weer naar hem toe en zullen hem in ieder geval vertellen dat iedereen heel veel aan hem denkt.





12 Maart 2007

Gisteren begrepen wij van de artsen dat Chris het het afgelopen weekend toch wel erg moeilijk heeft gehad. De infectie waardes die in zijn bloed zaten waren, naar alle waarschijnlijkheid, afkomstig vanuit zijn navellijnen. Dit zijn infuuslijnen die in de navel geplaatst worden. Dit is een kwetsbare plek en vatbaar voor infecties.
Chris heeft daarom een breed spectrum aan antibiotica gekregen en de navellijnen zijn verwijderd. Hij heeft nu infuuslijnen in zijn lies en pols gekregen.
Chris zag er gister al weer iets beter uit. Hij deed af en toe zijn oogjes open en lag een beetje om zich heen te kijken. Ook begon hij een beetje te huilen. Chris huilt alleen zonder geluid, omdat de beademing langs zijn stembanden loopt. Dit is hartverscheurend om te zien. Het vocht begint wel af te nemen, Chris is beter gaan plassen en hij ziet er een stuk minder opgeblazen uit. Chris heeft nog vocht bij zijn longen en dat maakt het ademhalen moeilijk. Daarom is er vanmiddag een drain geplaatst om dit te helpen afvoeren.

P.s Wij zijn ontzettend blij met alle lieve berichtjes.


10 Maart 2007

Vanochtend zijn wij bij Chris geweest. Hij houdt nog veel vocht vast. Om deze reden is er besloten de medicatie weer iets op te bouwen. Chris moet het teveel aan vocht in zijn lichaam kwijt en krijgt daarom medicatie om meer te gaan plassen en toch weer iets hartondersteundende medicatie. Ook zijn er in zijn bloed waardes gevonden die kunnen duiden op een beginnende ontsteking, hierdoor zal er preventief gestart worden met antibiotica.

Het is ontzettend moeilijk om Chris zo te zien. Voor je gevoel doe je steeds twee stappen naar voren en weer een terug. Op de kinder-IC hebben zij wel aangegeven dat het vasthouden van vocht vaker voorkomt na dergelijke operaties.



9 Maart 2007

Vanochtend toen wij wakker werden direct even gebeld met het ziekenhuis. Vanacht heeft Chris het toch een beetje moeilijk gehad. Er was begonnen met enige afbouw van de medicatie, maar dit viel voor Chris toch niet mee.
Peter en ik zijn direct naar het ziekenhuis gegaan.
Eenmaal in het ziekenhuis was Chris weer redelijk stabiel en is in de loop van de ochtend wederom een poging gewaagd met het afbouwen van medicatie.
Dit keer pakte Chris het redelijk goed op.
's Middags was Chris al van de medicatie voor zijn hart af en 's avonds zag het er naar uit dat hij uit zichzelf al de ademhaling van de machine begon over te nemen.

Eigenlijk durf je het bijna niet te zeggen, maar het ziet er naar uit dat het steeds iets beter gaat met Chris.
Als Chris morgen beter gaat plassen, minder vocht vasthoud en zijn bloeddruk constant blijft mag naar alle waarschijnlijkheid het beademingsbuisje verwijderd worden.
Hier hopen wij op.


8 Maart 2007

Vandaag mag Marieke naar huis, na het leeghalen van de kasten nog even langs bij onze Chris. Met Chris ging het tot onze schrik niet zo goed. Hij reageert erg op de bijwerkingen van de prostin en zijn ductus is toch te nauw. Het valt hem allemaal niet mee. Hij verkrampt steeds en krijgt het dan benauwd. Om te ontspannen en zich beter te voelen krijgt hij morfine. Met een rot gevoel besloten wij toch naar huis te gaan, eerst nog even wat eten dan naar huis. Na het eten toch nog even gekeken bij Chris, waar wij op de gang direct werden aan gesproken door onze cardioloog.
"Met Chris gaat het niet zo goed", zij ze, "we willen vandaag nog gaan opereren".
Binnen ander half uur ging Chris naar de O.K .
Na twee uur in de zenuwen te hebben gezeten kregen wij het verlossende telefoontje.
De operatie is naar wens verlopen en Chris is onder weg naar de kinder-IC .
Na een gesprek met de chirurg konden wij naar hem toe. Momenteel is Chris weer stabiel. Chris is nu van de neonatologie af en ligt nu op de kinder-IC.
Met Chris gaat het nu redelijk en hij is stabiel, het is inmiddels 20.00 uur en gaan met een beter gevoel naar huis.

7 Maart 2007

Vanmorgen kregen wij al snel te horen dat Chris uiteindelijk toch aan de beademing is gelegd.
Dit lag wel in de lijn der verwachting, maar het valt toch erg tegen.
Het verandert echter niets aan de conditie van Chris.
Dit is een bijwerking van het medicijn prostin dat hij krijgt om zijn ductus open te houden.
Het beïnvloed zijn ademhaling en geeft wat verhoging.

Chris mocht vandaag ook bij mama opschoot.
Wat zo'n mooi moment had moeten worden, werd erg emotioneel.
Op het moment dat hij bij Marieke op schoot lag zakte zijn ademhaling helemaal weg.
Dat was ontzettend schrikken, maar hij was gelukkig snel weer stabiel.
Marieke heeft bijna een uur met hem geknuffeld.
Chris is weer stabiel, mogelijk word hij vrijdag al geopereerd.



ps. Wij zijn erg blij met al jullie lieve berichtjes.

Daan heeft de waterpoken gelukkig al gehad, dus mocht hij als de grote broer naar zijn kleine broertje toe.
Het was zo mooi om te zien hoe trots hij is op zijn broertje "Clis", zo als hij dat zegt.
Ook met Daan gaat het goed. Hij wordt lekker verwent door de beide oma’s en opa’s, en weet heel goed met de situatie om te gaan.


6 Maart 2007

Vandaag de grote dag.
Na het breken van de vliezen en ingeleid te zijn kwam na 6 uur onze kanjer ter wereld.

Christian Leendert Jan Koelewijn en wij noemen hem Chris.
Hij weegt 3200 gram. Naar alle omstandigheden gaat het redelijk met hem.














5 Maart 2007

Morgen worden wij ingeleid. Om plusminus 7.00 uur zal ik naar de verloskamer gereden worden. Vandaag is er verder onderzoek gedaan en er is al 2 cm ontsluiting.
De artsen zullen nog overleggen of direct de vliezen gebroken zullen worden of dat eerst de ballon catheter nog ingebracht gaat worden.
Aan de ene kant kijken wij erg uit naar morgen, maar het is toch ook wel allemaal erg spannend!!


















1 Maart 2007

Ik lig nog steeds in het ziekenhuis, vandaag hebben de artsen besloten dat als binnen een aantal dagen de bevalling niet op gang is gekomen, ik ingeleid ga worden.
Dit zal dan dinsdag 6 maart gebeuren door middel van een ballon catheter, erg spannend allemaal.





















26 Februari 2007

Vanavond kreeg ik ineens bloedverlies en krampen. Na het ziekenhuis te hebben gebeld moesten wij direct komen Peter had avond dienst en was dus al in Leiden.
Mijn vader en moeder kwamen om op Daan te passen en mijn vader bracht mij naar het ziekenhuis.
Het kindje mag geboren worden, want wij zijn nu ruim 37 weken zwanger.
Gelukkig is hij nu groot genoeg, ze denken dat hij rond de zeven pond zal zijn.
Eenmaal op de verloskamer werd ik aan de CTG gelegd om de harttonen in de gaten te houden en tekijken of er weeen activiteit is.
Er was inderdaad activiteit te zien, maar dit zette verder niet door.
Helaas moest ik wel opgenomen worden.

Een berichtje achterlaten.