29 Augustus 2008
Het gaat heel goed met Chris. De afgelopen periode heeft hij zich heel goed ontwikkeld. Wij zijn nog steeds intensief bezig met de fysio. Ik merk wel dat nu het goed gaat wij misschien een beetje te snel willen gaan. Drie maanden geleden lag Chris alleen nog maar op zijn rug en nu gaat hij staan en schuift op zijn billen de hele kamer door. Soms zet hij voorzichtig een paar stapjes langs de tafel.
12 december hoeven wij pas weer terug te komen in het ziekenhuis, dus dat is wel even afkicken. Aan de ene kant zijn wij er heel blij mee, maar de controles stelden ons ook gerust.
Inmiddels eet Chris met de pot mee. Hij eet weer stukjes en heeft totaal geen last meer van het wurgreflex.
Ook Daan kan volop spelen met zijn broertje en het is leuk om te zien dat Chris ook voor zichzelf op komt en goed aan kan geven wat hij wel en niet wil.
Wij zijn trots op onze mannen!
29 Mei 2008
Wij hebben een tijdje niet geschreven. De afgelopen periode heeft Chris moeten herstellen van de operatie en weer moeten wennen aan het thuis zijn. Vooral in het begin vond Chris het heel erg als hij even alleen gelaten werd of in zijn bedje gelegd werd. Het leek of hij verlatingsangst had. Ook vond Chris het moeilijk om alle maaltijden weer te kunnen gebruiken. Hij had nog veel last van het wurgreflex (vanwege de beademing) en spuugde heel veel.
Sinds een paar dagen kunnen wij zeggen dat het echt steeds beter met hem gaat. Hij slaapt steeds beter en de maaltijden worden minder gedomineerd door spugen.
Chris heeft intensief Fysio en wij merken dat hij steeds meer energie krijgt om de oefeningen te doen. De stuwing in zijn hoofd, waar Chris met name na de operatie last van had, is een stuk minder en is hij weer een beetje de oude Chris geworden.
Eigenlijk kunnen wij nu zeggen dat het goed gaat met hem!
27 April 2008
Afgelopen vrijdag hebben de cardiologen Chrisje besproken. Daarin hebben zij besloten dat Chrisje naar huis mag.
Wij zijn zo blij dat dat nu eindelijk gaat gebeuren, maar aan de andere kant is het ook ontzettend spannend.
Er zijn diverse onderzoeken gedaan in Chris zijn bloed, maar de artsen kunnen niet achterhalen waar de koorts vandaan komt. Daarom mogen wij nu kijken hoe het thuis gaat, al staan wij nog onder strenge controle bij de cardiologen.
Als het goed is zal Chris over 2 jaar zijn laatste operatie krijgen. Tussentijds zal er nog wel een catheterisatie plaatsvinden, maar straks hebben wij hopenlijk wel even rust.
24 April 2008
Gister had Chris niet zo'n goede dag. Hij was erg hangerig en had nergens zin in. Vandaag ging het echter steeds beter met hem. Zijn temperatuur is nog wel iets hoog, maar wel dalende.
Al met al kunnen wij zeggen dat het steeds beter gaat.
Hij mag nu uit isolatie en dat is wel erg prettig. Het geeft, voor je gevoel, iets meer bewegingsvrijheid.
Morgen is er "grote visite" dit zijn alle cardiologen en kinderartsen die de patienten met elkaar bespreken. Morgen wordt Chris besproken en zullen wij horen wat het plan zal zijn.
Maar het belangrijkste is dat Chris in ieder geval vooruit gaat.
Toen wij gister weg gingen lag Chris heerlijk te slapen, dus wij wachten maar af wat de dag van morgen ons weer brengt.
20 April 2008
Chrisje gaat stapje voor stapje vooruit.
Je merkt aan hem dat hij zich steeds beter gaat voelen en steeds meer interesse in zijn omgeving krijgt.
De koorts de komt met pieken nog wel eens opzetten, maar gaat zich steeds meer stabiliseren.
Al met al beginnen wij onze Chris weer een beetje terug te krijgen.
18 April 2008
Uit diverse onderzoeken is gebleken dat Chris een virusinfectie in zijn darmen heeft. Daarom heeft Chris nu contact en druppel isolatie. Dat betekend dat er niemand zonder mondkapje, handschoenen en overjas naar binnen mag ivm infectie gevaar voor andere kinderen.
Al met al heeft Chris, ondanks de koorts, af en toe goede dagen er tussen zitten.
Gister was ik jarig en heeft de verpleging een fotoboekje van Chrisje gemaakt. Dit was erg leuk.
14 April 2008
Gisteren heeft Chris erge koorts gehad. De arts is weer geweest en heeft besloten diverse bloedkweekjes af te nemen. Vandaag is er weer een longfoto gemaakt.
Chrisje voelt zich nog steeds niet erg lekker en is erg hangerig.
Vandaag zijn ook de Cliniclowns geweest. Chris keek erg de kat uit de boom, maar vond het volgens ons wel leuk.
11 April 2008
Chrisje is van de IC, maar het gaat nog niet zo goed met hem.
Hij heeft een erg steunende ademhaling, koorts en is erg aan het huilen.
De artsen hebben hem onderzocht en hebben besloten om een thoraxfoto en een echo te laten maken.
Uit de foto bleek dat Chris vocht in zijn longen heeft en dat daar de steunende ademhaling vandaan komt.
Daarnaast hebben zij bloed afgenomen om de waardes van mogelijke infecties te bepalen.
Tijdens het bloedprikken had Chris het erg zwaar en dipte behoorlijk in zijn saturatie. Hij heeft weer extra zuurstof gekregen en krijgt nog steeds chloral om rustig te blijven.
Uit zijn bloed en uit de foto blijkt toch dat Chris een longontsteking heeft opgelopen. Hij krijgt anitbiotica over zijn vaten middels een infuus.
Chrisje is nu in een aparte box gelegd in de hoop dat hij daar goed tot rust kan komen.
9 April 2008
Chrisje gaat steeds beter vooruit. Het is stapje voor stapje, maar het gaat beter.
Hij dipt nog wel in zijn saturatie, maar er wordt toch al begonnen met de afbouw van medicatie. Wij zijn zo ontzettend blij dat hij vooruit gaat, maar wij vinden het nog steeds zo ontzettend spannend. Chris blijft wel wat onrustig, maar met de chloral gaat het goed en kan hij redelijk slapen.
8 April 2008
Chris had nog veel last van zijn luchtwegen. Hij heeft heel veel slijm en heeft het daarom erg benauwd. Hij kan nog niet zonder zuurstof, want zijn saturatie loopt dan erg terug. Gister heeft hij een aantal keer een flinke dip gehad.
Hij is erg afwezig, dit komt nog steeds door de morfine en de Chrloral.
Ook vanacht heeft hij redelijk goed geslapen.
7 April 2008
Wat is Chrisje boos zeg. Hij wil helemaal niets en laat zich ook niet troosten.
Daarom is nu de morfine opgehoogd en krijgt hij iedere 4 uur Chloral (een drankje waar hij van gaat slapen). Ook heeft Chris nu toch last van stuwingen. Hij heeft hele bolle oogjes en zijn gezicht en armen zijn helemaal opgezet. Dit komt omdat zijn bloesomloop veranderd is en het bloed met veel kracht door zijn vernauwde vaten geperst wordt.
Vanacht heeft hij wel goed geslapen, dus wij wachten vandaag maar weer af hoe het allemaal loopt.
6 April 2008
Chris is redelijk stabiel. Hij is alleen erg boos en geagiteerd. Hij heeft overal last van. Hij ligt natuurlijk aan allemaal draadjes. Gister aan het eind van de middag is hij van de beademing afgegaan. Dit ging op zich wel goed. Vanacht had Chris alleen last van lage saturaties (zuurstof gehalte in het bloed) dat hij toch weer extra zuurstof heeft gekregen.
Ook is er een kweekje gemaakt van slijm uit zijn longen. Het stonk erg en de verpleging was bang voor een infectie. Dit is even afwachten wat het kweekje laat zien.
Straks gaan wij weer naar hem toe.
4 April 2008
Nadat Chris gecatheteriseerd is, hebben de artsen hem besproken en is hij op de wachtlijst geplaatst voor de Glenn-operatie.
Aangezien zijn vertakkingen aan de rechterkant toch nog erg onderontwikkeld zijn, gaan zij tijdens de Glenn ook proberen dit wijder te maken.
Chrisje heeft ongeveer 1 1/2 maand op de wachtlijst gestaan en uiteindelijk zijn wij op 2 april om 17.15 uur gebeld dat wij 3 april verwacht werden en dat Chris op 4 april zijn Glenn zal krijgen.
Gister hebben wij alle artsen en chirurg gesproken en is de gehele operatie uitgelegd aan ons. Chris zal geopereerd worden door Dr Vladimir Sojak, een Sloveen die gespecialiseerd is in deze operaties. Het was wel moeilijk communiceren aangezien hij alleen maar engels spreekt.
Vandaag om 8.00 is Chris naar OK gebracht en kon het lange wachten beginnen. Uiteindelijk werden wij om 14.15 op de hoogte gebracht dat de operatie klaar was en dat Chris naar de IC werd gebracht. Na ongeveer een half uurtje mochten wij bij hem en kregen wij de chirurg te spreken. De vertakkingen van Chris waren ernstig onder ontwikkeld, het zag eruit zoals bij een pasgeboren baby. De operatie is wel geslaagd, alleen is het nu afwachten en zal hij het zelf moeten doen. Daar waar nodig zal hij door het IC personeel ondersteund worden.
13 Februari 2008
Gister aan het einde van de middag zijn wij gebeld door het kinder hartcentrum.
Helaas weten wij nog niets. Chris zal over twee weken weer besproken worden en zullen wij naar aanleiding van die besprekening horen wat het verdere plan zal worden.
Wij zullen dus nog even geduld moeten hebben.
11 Februari 2008
Afgelopen week is Chris gecatheteriseerd.
Woensdag 6 februari is hij opgenomen en op 7 februari heeft de catheterisatie plaatsgevonden.
Wij merkten wel dat Chrisje een stuk ouder is geworden, want hij vind het erg vervelend als wij weggaan en begint toch wel eenkennig te worden.
De catheterisatie is goed verlopen en Chrisje ging weer keurig onder narcose. het was nog wel even spannend of het allemaal door kon gaan omdat hij 'snachts wat bloed gespuugd had. Gelukkig was de oorzaak een bloedneus en niets schokkends.
Aan het einde van de middag kwam de cardioloog vertellen wat zij gezien hadden.
Helaas heeft de tweede shunt niet gedaan wat hij moest doen. De vertakkingen van zijn longslagader zijn niet voldoende ontwikkeld. Dit betekend dat het moeilijk zal zijn de volgende operatie uit te voeren.
Waar wij in ieder geval rekening mee moeten houden is dat Chris ongeveer 8 weken op de intensive-care zal liggen omdat zijn lichaam heel lang zal nodig hebben om zich aan te passen aan de nieuwe situatie. Tevens zal hij veel last krijgen van stuwingen in zijn bovenlichaam omdat het bloed door vernauwde vertakkingen gestuurd wordt.
Wij zullen veel geduld moeten hebben.
Dinsdag 12 februari zal het team cardiologen en chirurgen de catheterisatie van Chris bespreken. Woensdag zullen wij gebeld worden door de prof. wat het plan zal zijn.
15 Januari 2008
Vrijdag 11 januari zijn wij weer voor controle geweest naar het ziekenhuis. Prof Ottenkamp vond hem er goed uit zien. Alleen de saturatie van Chris wees anders uit. Deze was nu 74% en dat is voor hem toch echt te laag. Daarom is er afgelopen maandag overleg geweest en is besproken wat het plan zal zijn met Chris.
's Middags werden wij door Prof Ottenkamp gebeld dat hij op de wachtlijst wordt gezet voor een hartcateterisatie. Hij zal over ongeveer 14 dagen geholpen worden. Na de cateteristie zal er samen met de chirurg gekeken worden wat de goede stappen zullen zijn. Zoals het er nu naar uit ziet lijkt het dat de rechter vertakkingen zich iets beter ontwikkeld hebben, maar het begin van de vertakkingen zijn toch iets achter gebeleven. Dit zal waarschijnlijk tijdens de Glenn-shunt aangepast worden met een stend. De definitieve stappen zullen na de cateterisatie besproken worden.
Het is even spannend en afwachten wanneer wij opgeroepen worden.
9 Januari 2008
De afgelopen periode is het wat minder gegaan met Chris.
Wij zijn erg veel in het ziekenhuis geweest en Chris is opgenomen geweest wegens uitdroging.
Chris had een luchtweginfectie en het ROTA-virus en kon daardoor niet voldoende voeding binnen houden. Na een antibiotica-kuur en een opname kwam hij weer een beetje bij de mensen. Een week later kreeg hij weer een luchtweginfectie en na een dag in het ziekenhuis voor longfoto's moest hij weer een antibiotica-kuur.
Wij merken dat Chris zijn weerstand lager is en dat hij alles oppakt wat er heerst. Vrijdag 11 januari moeten wij weer terug naar het ziekenhuis en hopen wij meer te horen.
5 December 2007
Het gaat goed met Chrisje.
Het is een ontzettend vrolijk en gezellig mannetje.
Af en toe is het nog best moeilijk om het hele ziekenhuis even los te laten, want wij hoeven pas 1 februari weer terug te komen. Nu wij eenmaal weer een paar maanden verder zijn gaat dat steeds beter.
De afgelopen maanden is er natuurlijk een hoop gebeurd. Daan is 4 geworden en gaat nu naar school.
Ook is Borah (de hond) ziek geworden en hebben wij haar helaas in moeten laten slapen. Daantje mist haar ontzettend
Vandaag is de Sint op school gekomen en dat was natuurlijk erg spannend. Chrisje was ook mee en keek zijn ogen uit.
Leuk om dat te zien.
Verder is het fijn om even de feestdagen rust te hebben en niet terug te hoeven naar het ziekenhuis.
Fijne feestdagen!
3 Oktober 2007
Gelukkig is Chrisje weer thuis. Het gaat steeds een beetje beter met hem.
Na een echo, wegen en een laatste controle mocht hij dan eindelijk mee naar huis. Wij moeten wel goed op zijn voeding letten want Chris is redelijk onder gewicht. Hij weegt nu 6300 gram en dat is voor een baby van bijna 7 maanden niet veel. Waarschijnlijk zal hij nog wel een inhaalslag gaan maken want wij merken wel dat hij steeds beter gaat eten.
Vlak voordat wij naar huis gingen kwamen de cliniclowns nog even bij Chris langs. Dit vond hij echt geweldig, alleen de foto's die Christianne (verpleegkundige) gemaakt had waren niet gelukt. Waarschijnlijk met de digitale camera op het verkeerde knopje gedrukt.
30 September 2007
Net wakker geworden en direct even gebeld met de afdeling. Chris heeft vanacht erg gespuugd en ziet bleek. De verpleegkundig denkt dat hij waarschijnlijk een virusje heeft opgepakt.
Ook gister was hij erg aan het overgeven na de fles en het potje sperciebonen. Verder is hij een vrolijk ventje, af en toe merk je dat hij wel pijn heeft, maar verder doet hij het goed.
De plascatheter van Chris is eruit gehaald. Om eventuele infecties te voorkomen krijgt hij bactrimel (antibiotica).
Maar weer even afwachten hoe het zich verder ontwikkeld.
27 September 2007
Chris gaat steeds iets meer vooruit. Hij gaat steeds helderder uit zijn ogen kijken, ondanks de morfine. Chrisje ligt alleen op een kamer, dit omdat hij overprikkeld is van de morfine en op alles in zijn omgeving reageerd. Vandaag is Daan bij hem wezen kijken. Niemand heeft nog een glimlach van hem gekregen, maar naar Daantje kon er toch een glimlach vanaf. Dat was wel erg leuk om te zien.
De plas catheter heeft Chris nog steeds in, dit omdat er toch in zijn blaas gerommeld is en zij even willen kijken hoe het gaat. Tevens moet hij meer gaan plassen omdat zijn lever nog iets vergroot is en hij oedeem oogjes heeft. Verder wordt zijn ademhaling nog in de gaten gehouden, omdat deze nog erg snel is.
Toen wij naar huis gingen lag hij heerlijk te slapen.
25 September 2007
Na een nachtje op de badkamer geslapen te hebben, Chris werd iedere keer wakker van de piepjes van zijn buurman, is Chris gister geopereerd.
Om 7.00 waren wij in het ziekenhuis en na wat coordinatieproblemen (zieke anesthesist) mochten wij naar de OK.
Ook nu weer liet Chris het allemaal over zich heen komen en heeft geen kik gegeven. De OK assistente vroeg of hij een kalmerend drankje had gehad, maar nee hij was gewoon zo rustig.
Eenmaal onder narcose zijn wij naar het restaurant gegaan en begon wederom het wachten. Om 11.30 werden wij al gebeld dat Chris naar de IC was en dat wij mochten komen. Wij mochten niet direct bij hem omdat zij nog met hem bezig waren. Het wachten duurde erg lang, maar achteraf bleek dat zijn plascatheter niet liep. Deze kon niet verwijderd worden en zat muurvast. Twee urologen zijn erbij gekomen om te kijken wat het probleem was. Ik ben erbij gebleven, maar Peter kon het niet aanzien. Ik denk dat dat voor een man toch anders is. Met een echo apparaat bleek dat de catheter in zijn prostaat zat, dit is erg pijnlijk en moest op een andere manier verwijderd worden. Via de buikwand is er een gaatje gemaakt en kon de catheter aangeprikt worden en worden verwijderd.
De operatie was verder naar tevredenheid verlopen en Chris had het goed doorstaan.
Aan het einde van de middag mocht hij van de beademing af.
Ook vanacht is het redelijk gegaan, wel heeft hij veel pijn. De operatie is via de zijkant verricht, maar het nadeel is dat deze wond pijnlijker is dan opereren via het borstbeen. Daarom heeft hij vanacht extra morfine gekregen. Vandaag blijft hij waarschijnlijk nog die extra morfine houden en is het afwachten hoe het zich verder ontwikkeld.
21 September 2007
Gisterochtend zijn wij gebeld dat Chris maandag op het operatieschema staat. Dit was even slikken, je weet dat het gaat komen, maar als je de definitieve datum door krijgt is het toch anders. Vandaag moesten wij ons melden voor de pre-operatieve screening. Dit verliep allemaal naar wens. Chris was wel moe en kon daarna even lekker slapen. In deze tijd zijn wij even een broodje gaan eten. Tijdens de lunch werden wij gebeld dat Prof. Ottenkamp even met ons wilde praten. De broodjes hebben wij maar gelaten voor wat zij waren en zijn snel naar boven gegaan. Met de prof in gesprek bleek dat het er toch allemaal anders uitziet dan dat men aanvankelijk dacht. Tijdens de cathterisatie was gebleken dat de rechter vertakkingen van de longslagader iets achter gebleven waren in ontwikkeling. Er zal een operatie tussen het bestaande schema ingepland worden en de Glenn operatie zal dus worden uitgesteld. Maandag zal Chris op de linker vertakkingen van longslagader ook een shunt gaan krijgen. Met deze ingreep hopen de artsen dat de rechter vertakkingen een extra impuls gaan krijgen om zich beter te gaan ontwikkelen. Dit doet niets af aan de eind situatie, maar zo hopen zij dat alles zich wat beter ontwikkeld heeft voor de Glenn. Met deze shunt zal hij het tussen een half jaar en een jaar redden en zal dan de Glenn gaan krijgen.
Maandag om 8.00 zal Chris als eerste geopereerd gaan worden.
11 September 2007
Vandaag is Chris gecathteriseerd. Om 8.00 moesten wij naar de HC ruimte en werdt Chris onder narcose gebracht. Hij hield zich erg kranig, hij gaf geen kik. Alles liet hij over zich heen komen en keek iedereen vol bewondering aan.
Toen Chris onder narcose was moest ik uit de HC ruimte en konden ze beginnen.
Om 10.00 werden wij gebeld dat Chris in de verkoever kamer lag en dat een van ons er naar toe mocht. Ook daar lag een stoer ventje om zich hen te kijken en vond alles reuze interesant. Hij hoefde niet meer aan de beademing en dus niet naar de IC. Eenmaal weer op de babyzaal hadden wij een gesprek met Lieke (cardioloog).
De cathterisatie was goed verlopen. Er was een vernauwing in de shunt te zien en de rechter vertakkingen van de longslagader waren wat onder-ontwikkeld. Dit heeft voor de operatie geen verdere consequenties.
In de week van 24 september zal Chris waarschijnlijk voor de grote operatie gaan (de glenn operatie). Volgende week worden wij gebeld wanneer wij ons in het ziekenhuis moeten melden.
Morgen mag Chris voor een week weer mee naar huis. Dat is toch wel erg fijn.
9 September 2007
De afgelopen periode hebben wij niet veel op het blog geschreven. Het ging erg goed met Chris. Inmiddels is hij 6 maanden en de operatie liet toch op zich wachten omdat hij het allemaal naar behoren deed. Toch begonnen wij nu te merken dat hij iets achteruit ging. Hij werd lusteloos en dronk zijn flessen niet meer leeg. Ook werd hij wat bleker en kortademig. Dit had als gevolg dat wij eerder naar het ziekenhuis zijn gegaan. Eenmaal daar werden er diverse onderzoeken gedaan en bleek toch dat hij aan de volgende operatie toe is.
Morgen wordt Chris weer opgenomen in het LUMC en dinsdag wordt hij gecatheteriseerd.
Daarna zal blijken wanneer Chris de operatie moet ondergaan. Tussen neus en lippen is ons wel meegedeeld dat wij er rekening mee moeten houden dat hij kort na de catheterisatie geopereerd gaat worden.
Een moeilijke stap om nu weer die gang naar het ziekenhuis te gaan maken.
Maar zoals prof. Ottenkamp laatst tegen mij zei: "kindje, kindje soms moet je doen alsof je iets minder erg vindt dan dat je het eigenlijk vindt"
