30 juli 2007
Vorige week zijn wij terug gekomen uit Texel. Het is ontzettend leuk geweest. Wij hebben genoten en zeker Daan vond het super om met z'n allen een weekje op vakantie te gaan.
Met Chris gaat het goed. Hij groeit goed en begint al te draaien en rechtop te zitten. Wij merken wel dat hij het iets moeilijker gaat krijgen. Dit uit zich met name in iets blauwere lipjes en iets blauwer zien op zijn neusbrug.
17 augustus moeten wij weer naar de cardioloog.
Verder drinkt hij goed, lacht heel veel en is een ontzettend gezellig ventje.
8 Juni 2007
Chris is vandaag niet in zijn hum. Hij heeft verhoging van de prikken en is wat hangerig. Vanmiddag zijn wij weer voor controle naar de cardioloog geweest. Er is weer een CTG en een echo gemaakt en zijn saturatie is weer gemeten. Vandaag was Chris het er allemaal niet mee eens en zette het dat ook geregeld op een brullen.
Toch gaat het goed met hem en mogen wij 2 maanden weg blijven. Begin augustus gaat er gekeken worden of er een hartcathetrisatie plaats moet vinden om te bepalen of de longslagader goed is voor de volgende OK. Als dit gebeurd is zal er bepaald worden wanner de volgende operatie nodig is.
Wij mogen wel een weekje naar Texel.... dit toch maar even gevraagd aan de cardioloog omdat je wel op een eiland zit. Dit is echter geen probleem. Het enige wat wij moeten doen is een huisarts op Texel inlichten dat wij er zijn voor het geval er iets mocht gebeuren. Wij hebben er zin in om een weekje weg te gaan. Ook erg leuk voor Daan.
7 Juni 2007
Vandaag naar het CB geweest. Chris kreeg zijn tweede prikjes. Verder werdt er weer gewogen en Chris weegt inmiddels 4710 gram en is 60 cm lang. De arts wilde alleen even naar Chris zijn rechterarm laten kijken. Dit omdat hij erg op links georienteerd is en rechts (beetje raar in dit geval) links laat liggen. Dit komt waarschijnlijk door de infusen en het spalkje wat hij gehad heeft en moet hij rechts nog ontdekken. Wij wachten het nog even af en anders gaan wij maar naar de fysio.
3 Juni 2007
Afgelopen week is Chris van 6 naar 5 flessen gegaan. Volgens de dietiste had Chris deze fles nog wel nodig dus moest de voeding verrijkt worden. Dit werd direct stevig aangepakt en de voeding werd 50% verrijkt. Dit is natuurlijk erg veel voor zo'n klein mannetje en hij had het er dus ook erg moeilijk mee. Na een halve fles hield hij het voor gezien, of hij spuugde alles uit. Hij zat kennelijk erg vol. Na een week zo aangemodderd te hebben, en na een mailtje van de dietiste dat de groei achterstand van Chris toch wel erg groot werd, wist ik niet zo goed wat ik nu moest doen. Groeiachterstand?....... hij is in een maand 1 kilo aangekomen!
Iedere fles zat ik te pushen met wat natuurlijk eindigde in een groot spuug tafereel. uiteindelijk heb ik gebeld met Mw Rijlaarsdam (kindercardioloog in het LUMC)en het hele verhaal verteld. Het blijkt dat de verrijking inderdaad veel te veel van het goede is en dit is dus drastisch verminderd. Nu drinkt Chris weer met veel plezier zijn flesjes en moeten wij ons niet zo op de kast laten jagen over de groeiachterstand. Ieder kind doet het op zijn manier en binnen een maand van 3600 gram naar 4600 gram is uitstekend.
25 Mei 2007
Afgelopen woensdag ben ik met Chris bij een van de meiden van de zwangerschapsgym geweest. Alle acht collega gymmers waren er ook met hun kroost.
7 jongens en 1 meisje is er geboren. Toch erg leuk om al de baby's weer eens te zien en even lekker bij te kletsen met de meiden. Het was erg veel baby praat, maar soms is dat ook wel erg leuk.
Verder gaat het goed met Chris. Inmiddels weegt hij 4500 gram en groeit dus als kool!
Volgende week moet ik weer gaan werken. Wat is de tijd toch snel gegaan, maar ik heb er wel weer zin in.
20 Mei 2007
Daan heeft vandaag lekker geknuffeld met zijn broertje in het grote bed van papa en mama. Hij is erg lief voor zijn broertje!
3 Mei 2007
Vrijdag 27 april zijn wij met Chris weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. De Professor heeft hem weer helemaal bekeken. Er is een echo gemaakt, een ECG en Chris is weer gewogen en gemeten.
Inmiddels weegt Chris 3650 gram en is 53 cm lang.
Prof Ottenkamp was erg tevreden over hem. Hij ziet er goed uit, groeit goed en maakt de vorderingen die hij moet maken. Wij mogen de plas medicatie afbouwen en na twee weken helemaal stoppen. De bloedverdunners zal hij moeten blijven krijgen, zeker tot de volgende operatie. In ieder geval hoeven wij pas over zes weken terug te komen.
Verder heeft Chris voor het eerst gelachen. Gelukkig was het foto toestel in de buurt en hebben wij het vast kunnen leggen.
18 April 2007
Afgelopen week ben ik met Chris voor het eerst naar het consultatie-bureau geweest. Hij heeft zich daar voorbeeldig gedragen en ook de CB arts vond Chris een pittig mannetje. Hij weegt inmiddels 3400 gram en is 52 cm lang. Nog steeds is hij aan de lichte kant, maar wij zien wel aan hem dat zijn wangetjes steeds boller worden en de kleertjes steeds iets krapper gaan zitten. De flesjes gaan er ook nog steeds lekker in.
Ook met Daan gaat het goed. Met elkaar zitten wij nu in een lekker ritme en iedere dag komt er gezellig iemand bij ons op bezoek om de kleine man te bewonderen. Deze visites vind Daan dan ook erg gezellig.
Gisteren toch wat familie op bezoek gehad voor mijn 31ste verjaardag. Al met al begint het gewone leven weer lekker op gang te komen.
8 April 2007
Wij zijn alweer een tijdje thuis en het gaat eigenlijk best goed met Chris. Wij genieten ontzettend van hem. Het is een hele rustige en makkelijke baby en hij huilt heel weinig.
Vorige week zijn wij terug geweest bij de cardioloog (Prof Dr Ottenkamp). Chris heeft toen een echo en een ECG gehad. Dit was allemaal goed en hij vond dat Chris er, voor een jongetje met zijn hartafwijking, erg goed uitzag. Wij mogen nu een heel tijdje wegblijven en hoeven 27 april pas weer terug te komen.
Deze week begon Chris wel ineens te hoesten. Wij merkten dat hij het best zwaar had als hij uit een hoestbui kwam. Hij begon wat zwaarder adem te halen en zag wat blauw. Na gebeld te hebben met de kinderarts vond hij toch dat er even naar hem gekeken moest worden. Wij zijn dus direct naar het ziekenhuis vertrokken en Chris is weer uitgebreid onderzocht. Chris zag er verder goed uit, had geen koorts en het zuurstof gehalte in zijn bloed was ook goed. Nadat er longfoto's gemaakt waren (deze zagen er niet afwijkend uit na de laatste longfoto's die gemaakt waren) is er besloten dat Chris 2 dagen lang 4x daags paracetamol moet krijgen. Dit omdat hij moeite heeft met het hoesten en dat dit erg pijn kan doen aan zijn borstbeen, wat toch na de OK is doorgezaagd.
Chris heeft in principe net zoveel risico op een infectie als ieder ander kind, maar omdat hij toch wat zwakker is moet hij er veel harder voor werken dan "gezonde" kinderen. Daarom moeten wij wel uitkijken met andere kinderen en eventuele kinderziektes.
Verder komt de kraamvisiste nu lekker op gang. Wij vinden het ook leuk om Chris nu te laten zien. Hij groeit goed en drinkt zijn flesjes goed, dus al met al mogen wij zeer tevreden zijn!
29 Maart 2007
Afgelopen zaterdag zijn wij dus thuis gekomen uit het ziekenhuis. Dit was wel even wennen met de sondevoeding en alle medicatie. Ik geloof dat Chris de sondevoeding ook niet zo'n succes vond, hij heeft 4x de sonde eruit getrokken. Uiteindelijk vond hij het wel genoeg en drinkt sinds twee dagen al zijn flessen leeg. Gister moesten wij naar het ziekenhuis en daar hebben zij besloten om de sonde eruit te laten. Chris komt goed aan, afgelopen zaterdag woog hij 3100 gram en nu al 3215 gram. Al met al kunnen wij zeggen dat het steeds beter met hem gaat.
25 Maart 2007
Gisterochtend is Chris thuis gekomen. Om 9.00 waren wij in het ziekenhuis, waar wij de nodige uitleg kregen over medicatie en voeding. Een heel verhaal en wij hopen dat wij het allemaal onthouden, want het is ineens wel een hoos aan informatie.
Uiteindelijk liepen wij om 11.15 het ziekenhuis uit. Toch vonden wij, de reis naar huis, best spannend.
Eenmaal thuis hebben wij Chris lekker in de box gelegd en is zijn grote broer Daan thuis gekomen. Daan is zo trots op zijn broertje, dit is erg leuk om te zien.
Wij vinden het erg fijn dat iedereen zo ontzettend met ons meeleeft en natuurlijk vinden wij het leuk als je Chris wilt komen bewonderen. Het is wel verstandig om van te voren even te bellen.
23 Maart 2007
Wat gaat het toch ineens snel. Twee dagen geleden mocht Chris van de monitor af. Dit was erg wennen, omdat wij alles in de gaten hielden via de monitor. Als Chris een beetje snel begon te ademhalen keken wij eerst op het apparaat wat deze aangaf. Nu moeten wij goed naar Chris kijken of er niets aan hem veranderd. Iedere dag gaat het steeds een beetje beter met hem.
Vanochtend is er een longfoto gemaakt en een echo van zijn hartje. Net kwam de kinderarts bij ons en zij had erg goed nieuws.
CHRIS MAG MORGEN NAAR HUIS.
De echo van zijn hartje ziet er goed uit. Op de longfoto was nog wel te zien dat de vaten in zijn longen wijder zijn. Dit duidt op een hoge bloedsomloop over zijn longen. Dit komt door de ruime shunt waar Chris in moet groeien. Daarom krijgt hij nu verrijkte voeding met minder vocht om dit te verbeteren. Hij krijgt deze voeding wel via een sonde, maar dat kunnen wij thuis zelf geven.
Wij zijn zo trots op Chris.
21 Maart 2007
Het is heel raar om Chris te zien liggen slapen zonder infuus pompen en verdere medicatie. Hij begint langzamerhand ook weer wat baby gedrag te vertonen, zoals buikkrampjes. Voor Chris absoluut niet leuk, maar voor ons toch een teken dat het beter gaat. Alle verpleegkundigen vinden het een heerlijk rustige baby die, als hij huilt, heel goed te troosten is. Voor een baby die zoveel heeft meegemaakt is dat best bijzonder.
Gisteren is grote broer Daan op bezoek geweest. Daan vond het helemaal geweldig en is super trots. Vooral de kinderdaktuin (een grote overdekte speeltuin voor broertjes, zusjes en opgenomen kindertjes opgezet door het Ronald Mac Donaldhuis) vond hij ontzettend leuk.
Chris is er nog niet, maar het ziet er allemaal wel beter uit.
19 Maart 2007
Afgelopen weekend ging het steeds een beetje beter met Chris. Sinds de beademing eraf is gaat hij met "kleine" sprongen vooruit.
Toen wij vanochtend kwamen lag Chris in een ledikantje in plaats van in een open couveuse en dat betekent dat hij overgeplaatst gaat worden.
En inderdaad de verpleegkundige kwam naar ons toe dat alles er goed uit zag en dat Chris naar de babyzaal mocht.
Dit is voor ons toch wel een bijzonder moment, want dit betekent dat het inderdaad beter gaat met Chris.
De afgelopen periode is toch wel erg spannend geweest en alle artsen hebben ons gemeld dat Chris toch wel heel erg ziek was.
Chris heeft heel hard gevochten en wij zijn zo trots op hem.
Eenmaal op de babyzaal moesten wij toch wel even slikken. Chris ligt daar helemaal alleen. Op de gang is een balie en daar zitten de verpleegkundigen die de monitor in de gaten houden. Het klinkt heel raar, maar de kinder-IC was toch vertrouwd. Wij kenden daar iedereen en Chris had altijd een verpleegkundige die alleen voor hem zorgde, hij was dus nooit alleen. Het voelt heel raar om hem daar te laten liggen. Voor je gevoel laat je hem een beetje in de steek.
Chris heeft vandaag ook voor het eerst een flesje gedronken. Na twee weken oud te zijn lijkt het erop dat hij het zuigreflex nog niet kwijt is. Wij moeten het nog even afwachten, want het kan wel dat hij er zo vermoeid door raakt dat hij toch nog sondevoeding moet krijgen. Het blijft allemaal spannend.
17 Maart 2007
Wij hebben even niet geschreven omdat het allemaal erg spannend was.
Na de operatie moesten wij afwachten hoe Chris het allemaal oppakt. Hij is toch binnen een week voor de tweede keer geopereerd en dat is natuurlijk heel wat voor zo'n klein ventje.
Gister is de beademing eraf gehaald. Chris is dus eindelijk verlost van de slang in zijn keel. Al met al ging dat best aardig. Het leek in het begin wel of hij een marathon gelopen had, zo lag hij te hijgen, maar dat ging steeds beter.
Gisteravond mocht hij op schoot. Hij is wel afgevallen, dus het is een heel klein mannetje. Ook wel weer heel spannend na de vorige ervaring, maar Chris werd heel rustig en het ging heel goed. Hij was lekker wakker en lag tevreden om zich heen te kijken. Dit was een heel bijzonder moment.
14 Maart 2007
Gister is Chris voor de tweede keer, met spoed, geopereerd.
Wij hebben een gesprek gehad met de cardioloog en het blijkt dat de ductus niet dicht wil.
Chris is vorige week geopereerd omdat de ductus, ondanks de medicatie, toch sloot en nu de ductus vanzelf dicht mag gaan, blijft hij open.
Wat hebben wij toch een bijzonder mannetje.
Chris krijgt nu teveel bloed naar zijn longen en wel via de shunt en via de ductus. Dit kan hij niet verwerken en houdt daarom vocht vast achter zijn longen en laat het herstel op zich wachten.
De chirurg heeft een clipje om de ductus gezet en nu moet het herstel verspoedigen.
Na een operatie van anderhalf uur was Chris weer terug en volgens de chirurg is deze naar wens verlopen. Gisteravond zijn wij nog bij hem geweest en was alles stabiel.
Vanacht heeft hij een goede nacht gehad.
Wij gaan straks weer naar hem toe en zullen hem in ieder geval vertellen dat iedereen heel veel aan hem denkt.
12 Maart 2007
Gisteren begrepen wij van de artsen dat Chris het het afgelopen weekend toch wel erg moeilijk heeft gehad. De infectie waardes die in zijn bloed zaten waren, naar alle waarschijnlijkheid, afkomstig vanuit zijn navellijnen. Dit zijn infuuslijnen die in de navel geplaatst worden. Dit is een kwetsbare plek en vatbaar voor infecties.
Chris heeft daarom een breed spectrum aan antibiotica gekregen en de navellijnen zijn verwijderd. Hij heeft nu infuuslijnen in zijn lies en pols gekregen.
Chris zag er gister al weer iets beter uit. Hij deed af en toe zijn oogjes open en lag een beetje om zich heen te kijken. Ook begon hij een beetje te huilen. Chris huilt alleen zonder geluid, omdat de beademing langs zijn stembanden loopt. Dit is hartverscheurend om te zien. Het vocht begint wel af te nemen, Chris is beter gaan plassen en hij ziet er een stuk minder opgeblazen uit. Chris heeft nog vocht bij zijn longen en dat maakt het ademhalen moeilijk. Daarom is er vanmiddag een drain geplaatst om dit te helpen afvoeren.
P.s Wij zijn ontzettend blij met alle lieve berichtjes.
10 Maart 2007
Vanochtend zijn wij bij Chris geweest. Hij houdt nog veel vocht vast. Om deze reden is er besloten de medicatie weer iets op te bouwen. Chris moet het teveel aan vocht in zijn lichaam kwijt en krijgt daarom medicatie om meer te gaan plassen en toch weer iets hartondersteundende medicatie. Ook zijn er in zijn bloed waardes gevonden die kunnen duiden op een beginnende ontsteking, hierdoor zal er preventief gestart worden met antibiotica.
Het is ontzettend moeilijk om Chris zo te zien. Voor je gevoel doe je steeds twee stappen naar voren en weer een terug. Op de kinder-IC hebben zij wel aangegeven dat het vasthouden van vocht vaker voorkomt na dergelijke operaties.
9 Maart 2007
Vanochtend toen wij wakker werden direct even gebeld met het ziekenhuis. Vanacht heeft Chris het toch een beetje moeilijk gehad. Er was begonnen met enige afbouw van de medicatie, maar dit viel voor Chris toch niet mee.
Peter en ik zijn direct naar het ziekenhuis gegaan.
Eenmaal in het ziekenhuis was Chris weer redelijk stabiel en is in de loop van de ochtend wederom een poging gewaagd met het afbouwen van medicatie.
Dit keer pakte Chris het redelijk goed op.
's Middags was Chris al van de medicatie voor zijn hart af en 's avonds zag het er naar uit dat hij uit zichzelf al de ademhaling van de machine begon over te nemen.
Eigenlijk durf je het bijna niet te zeggen, maar het ziet er naar uit dat het steeds iets beter gaat met Chris.
Als Chris morgen beter gaat plassen, minder vocht vasthoud en zijn bloeddruk constant blijft mag naar alle waarschijnlijkheid het beademingsbuisje verwijderd worden.
Hier hopen wij op.
8 Maart 2007
Vandaag mag Marieke naar huis, na het leeghalen van de kasten nog even langs bij onze Chris. Met Chris ging het tot onze schrik niet zo goed. Hij reageert erg op de bijwerkingen van de prostin en zijn ductus is toch te nauw. Het valt hem allemaal niet mee. Hij verkrampt steeds en krijgt het dan benauwd. Om te ontspannen en zich beter te voelen krijgt hij morfine. Met een rot gevoel besloten wij toch naar huis te gaan, eerst nog even wat eten dan naar huis. Na het eten toch nog even gekeken bij Chris, waar wij op de gang direct werden aan gesproken door onze cardioloog.
"Met Chris gaat het niet zo goed", zij ze, "we willen vandaag nog gaan opereren".
Binnen ander half uur ging Chris naar de O.K .
Na twee uur in de zenuwen te hebben gezeten kregen wij het verlossende telefoontje.
De operatie is naar wens verlopen en Chris is onder weg naar de kinder-IC .
Na een gesprek met de chirurg konden wij naar hem toe. Momenteel is Chris weer stabiel. Chris is nu van de neonatologie af en ligt nu op de kinder-IC.
Met Chris gaat het nu redelijk en hij is stabiel, het is inmiddels 20.00 uur en gaan met een beter gevoel naar huis.
7 Maart 2007
Vanmorgen kregen wij al snel te horen dat Chris uiteindelijk toch aan de beademing is gelegd.
Dit lag wel in de lijn der verwachting, maar het valt toch erg tegen.
Het verandert echter niets aan de conditie van Chris.
Dit is een bijwerking van het medicijn prostin dat hij krijgt om zijn ductus open te houden.
Het beïnvloed zijn ademhaling en geeft wat verhoging.
Chris mocht vandaag ook bij mama opschoot.
Wat zo'n mooi moment had moeten worden, werd erg emotioneel.
Op het moment dat hij bij Marieke op schoot lag zakte zijn ademhaling helemaal weg.
Dat was ontzettend schrikken, maar hij was gelukkig snel weer stabiel.
Marieke heeft bijna een uur met hem geknuffeld.
Chris is weer stabiel, mogelijk word hij vrijdag al geopereerd.
ps. Wij zijn erg blij met al jullie lieve berichtjes.
Daan heeft de waterpoken gelukkig al gehad, dus mocht hij als de grote broer naar zijn kleine broertje toe.
Het was zo mooi om te zien hoe trots hij is op zijn broertje "Clis", zo als hij dat zegt.
Ook met Daan gaat het goed. Hij wordt lekker verwent door de beide oma’s en opa’s, en weet heel goed met de situatie om te gaan.
6 Maart 2007
Vandaag de grote dag.
Na het breken van de vliezen en ingeleid te zijn kwam na 6 uur onze kanjer ter wereld.
Christian Leendert Jan Koelewijn en wij noemen hem Chris.
Hij weegt 3200 gram. Naar alle omstandigheden gaat het redelijk met hem.
5 Maart 2007
Morgen worden wij ingeleid. Om plusminus 7.00 uur zal ik naar de verloskamer gereden worden. Vandaag is er verder onderzoek gedaan en er is al 2 cm ontsluiting.
De artsen zullen nog overleggen of direct de vliezen gebroken zullen worden of dat eerst de ballon catheter nog ingebracht gaat worden.
Aan de ene kant kijken wij erg uit naar morgen, maar het is toch ook wel allemaal erg spannend!!
1 Maart 2007
Ik lig nog steeds in het ziekenhuis, vandaag hebben de artsen besloten dat als binnen een aantal dagen de bevalling niet op gang is gekomen, ik ingeleid ga worden.
Dit zal dan dinsdag 6 maart gebeuren door middel van een ballon catheter, erg spannend allemaal.
26 Februari 2007
Vanavond kreeg ik ineens bloedverlies en krampen. Na het ziekenhuis te hebben gebeld moesten wij direct komen Peter had avond dienst en was dus al in Leiden.
Mijn vader en moeder kwamen om op Daan te passen en mijn vader bracht mij naar het ziekenhuis.
Het kindje mag geboren worden, want wij zijn nu ruim 37 weken zwanger.
Gelukkig is hij nu groot genoeg, ze denken dat hij rond de zeven pond zal zijn.
Eenmaal op de verloskamer werd ik aan de CTG gelegd om de harttonen in de gaten te houden en tekijken of er weeen activiteit is.
Er was inderdaad activiteit te zien, maar dit zette verder niet door.
Helaas moest ik wel opgenomen worden.
Bij een tricuspidalisatresie bestaat er geen verbinding tussen de rechterboezem en rechterkamer(waardoor in ons geval de rechterkamer sterk onder onwikkelt is).Het zuurstofarme bloed uit het lichaam komt via een opening in het tussenschot tussen de beide boezems in de linkerboezem, in plaats van via de rechterkamer naar de longen.
